Plus que l’amour

Je suis bloquée. Coincée entre l’immense colère et l’infinie tristesse. La lassitude. La surprise, aussi, d’être encore  étonnée de devoir encaisser une nouvelle qui vient trop vite, tout en sachant que même plus tard serait trop tôt. 

Iris n’a plus besoin de lunettes de vue, ses yeux ne focalisent plus et révulsent à cause de la lumière. 

Le pire, en réalité, est d’accueillir les mots d’Iris. L’entendre me dire que sa vie d’adulte sera difficile, qu’elle veut se débarrasser du syndrome, de la vie.

 “Mais alors un jour je ne verrai plus, même pas le soir?”

Iris a peur d’être dans le noir. 

J’ai peur parce qu’Iris broie du noir. 

Aller aux rendez-vous, c’est comme regarder Méduse dans les yeux. J’en sors pétrifiée pour un temps. 

Mais qu’est-ce qu’on dit à une enfant de 8 ans qui commence à comprendre que grandir ne veut pas dire guérir, que parfois même cela veut dire que ça empire? 

Qu’est-ce qu’on dit à une enfant qui éclate en sanglots, de ne pas réussir à voir le dessin qu’elle vous a demandé? 

J’ai choisi de ne pas dire grand-chose. J’écoute, j’acquiesce, parce que oui, c’est nul, c’est difficile, c’est injuste. Parce qu’il n’y a rien à relativiser ici. Alors je prête mon oreille pour des secrets ou des câlins. 

Je ne sais même pas vraiment à quoi ressemble le quotidien d’un enfant de 8 ans, je sais simplement qu’il est rare d’avoir eu à traverser déjà tant d’épreuves à un si jeune âge. 

Je voudrais que ça s’arrête, qu’Iris puisse avoir un peu de répit. Que tout ne soit pas si fatigant, si intense, si angoissant. Qu’on ne garde pour un temps que les rires et la joie, je veux bien même quelques disputes, mais pas tout ce qui nous encombre depuis tant de temps.

Je voudrais débarrasser Iris du syndrome comme elle le souhaite. Qu’elle ait eu raison quand elle m’a dit  “Quand je serai grande, je ne serai plus handicapée”. 

Qu’elle n’ait plus à être si courageuse, si raisonnable, si résiliente. Qu’elle puisse être pleinement une enfant de 8 ans. 

Je n’écris plus ici que lorsque la vie nous bouscule trop fort. 

Le reste du temps, on vit, on rit, on se dit des mots doux. Et égoïstement, je les garde souvent pour nous, mais en voici un: 

“Toi, tu es bien plus que l’amour”, m’a dit Iris. 

Bien plus que l’amour, ça devrait pouvoir faire des miracles, des choses incroyables, ça devrait trouver les formules magiques et mathématiques, résoudre des énigmes, contrôler les éléments. Découvrir les secrets du corps humain et s’exclamer « Mais enfin mais c’est bien sûr! », ou, plus classe, « Eurêka! ».

Mais j’ai beau retourner le problème dans tous les sens, l’examiner sous toutes les coutures, bien plus que l’amour, ça ne fait pas disparaître les syndromes à la con. 

J’ai parfois l’impression que je suis juste capable de jouer avec les couleurs que ma fille ne voit plus. 

Rien à relativiser, ici non plus. Juste comprendre que les années passent mais que les impacts sont toujours aussi violents, même si je les tais mieux.

Et que tout ce qui nous arrive est très solitaire, et qu’on ne serait pas contre un peu de chaleur, même de loin.