En noir et blanc. 

Plus je vieillis, plus je me dis que finalement, il n’y a rien à comprendre. La vie fait ce qu’elle veut, à nous de nous en accomoder, quoi qu’il nous en coûte. 

Voilà plus d’un an que j’ai repris goût au dessin, aux couleurs qui éclatent, aux aquarelles qui veulent sublimer des croquis à l’image d’Iris. Au fil des mois, un livre a pris forme, doucement, timidement, jusqu’à ce que je me sente prête. 

Et c’est à l’étape finale que j’ai découvert qu’Iris ne les voyait plus, les couleurs. 

Autant vous dire qu’apprivoiser l’ironie est un peu plus compliqué que ce que je n’imaginais. Au début, j’ai un peu fait comme si c’était difficile mais pas trop parce que bon, “on le savait”. Quelques jours plus tard, j’ai admis que c’était très douloureux. Aujourd’hui, je vous avoue que c’est compliqué de ne pas m’effondrer. 

Certains jours, il y a la colère, totalement injuste, envers les autres, donc envers vous aussi.

Parce que pour vous c’est juste une nouvelle, que pour nous c’est un nouveau séisme.

Parce que pour vous c’est évidemment moins grave que pour nous, comme toujours, comme souvent, et c’est normal. Iris n’est pas votre fille. Je sais que c’est absurde, mais je voudrais parfois que vous preniez ma place pour ressentir un peu de la peine, la mienne, celle qui est impossible à partager. Même avec mille mots. Même avec mille dessins. 

Je vous rassure, je ne vous en veux pas vraiment, c’est juste une phase dans le processus, comme une révolte contre le monde entier.

J’ai peur de m’être enfermée dans un rôle trop grand pour moi. Celui de la mère solide, optimiste, enthousiaste, mieux que ça, même, la mère résiliente, qui fait surgir du handicap de la créativité. 

J’ai peur d’avoir un peu trop appris à me taire sur les difficultés depuis que j’ai compris que les bons mots d’Iris étaient plus faciles à partager que le reste. Que ça rassurait, sans doute. 

C’est vrai, Iris est brillante. Elle est drôle, tendre, attentionnée. Tout comme elle est autiste, handicapée moteur et quasiment aveugle. On me dit souvent que le positif équilibre les choses. Équilibrer, c’est le mot. Mais ça n’efface finalement rien, ni la peur, ni les pleurs, ni le sentiment d’impuissance auquel je suis confrontée tous les jours, comme une boule dans la gorge que jamais je n’avalerai. 

Joubert a fait de moi une sorte de Sisyphe. N’y voyez là rien de glorieux.. A chaque étape de la maladie d’Iris, c’est la même histoire: je tombe, je me relève, je pousse la douleur, je la tords suffisamment pour la ranger dans un coin, avec les précédentes. 

Je me force à me rappeler que je suis capable de traverser ça aussi, en portant Iris sur mes épaules, histoire de la protéger encore un peu. 

J’aimerais avoir la solution, après toutes ces années, pour mieux accepter. Je vais continuer à chercher, mais je suppose que cela passe par ne plus avoir honte d’admettre que j’éprouve des tourbillons d’émotions qui me donnent l’impression de boire la tasse. 

Quand on boit la tasse, il faut recracher. C’est ce que je fais ici. 

Nous sommes dimanche soir.

Iris a encore perdu les couleurs. 

J’ai écrit un livre.

Finalement, rien n’est tout noir ni tout blanc.  

Tout est doux-amer. Et comme dit Iris, « ce n’est pas dramatique ».