1 an et demi plus tard…

Aujourd’hui, j’ai relu les articles du blog, dans l’ordre chronologique sans verser une larme.

C’était très étrange, comme si je lisais le récit d’une inconnue qui me ressemblerait.

Le recul, les années qui passent m’ont presque rendue étrangère à ce que nous avons traversé.

En soi, rien n’a pourtant changé, Iris a toujours le syndrome de Joubert, mais elle a grandi, et les défis sont différents.

Ma fille, qui, au rythme auquel elle grandit me dépassera dans 2 ans, parle comme une dame de 60 ans, et ses phrases sont toujours ponctuées d’expressions désuettes. « Miséricorde! », « tu ris à gorge déployée », « auparavant », « i-ni-ma-gi-nable! »…

Elle sait compter jusqu’à 140 (mais je pense qu’elle sait compter bien plus loin), et jusqu’à 10 en anglais et en néerlandais, même à rebours.

Elle apprend à manier la canne, la vraie, celle des grands. Elle maîtrise le braille.

Ce petit soleil de 7 ans chante, danse, rit…et hurle aussi parfois en balançant les objets à travers la pièce quand elle fait une crise.

Le handicap est difficile à accepter, pour elle. Surtout les yeux.

Iris est propre, le jour comme la nuit.

Elle a toujours son amie imaginaire et ses peluches ont des prénoms plus originaux les uns que les autres.

Les reins vont bien, je crois. La vue baisse. Le handicap moteur nous rend la vie un peu plus fatigante alors Iris a repris la kiné avec Nicolas.

La vie suit son cours.

Relire toutes les émotions et les épreuves par lesquelles nous sommes passées m’a d’abord semblé incroyable. Comment ai-je fait pour tenir debout? Surtout, comment Iris a-t-elle fait pour surmonter tout cela, et défier le sort?

Puis j’ai réalisé que nous continuions à le faire, jour après jour. Que chaque petit progrès est une immense victoire. Que je m’écroule encore parfois, que j’en veux toujours un peu à la terre entière et surtout à moi-même, que je n’aurai jamais fini de me battre pour ma petite guerrière.

Je suis fière de l’équipe que nous formons, Iris et moi. Nous avons trouvé notre équilibre au milieu de tous ces rituels, ces inquiétudes, et nous ponctuons nos tristesses et nos impuissances de congas et de chenilles qui redémarrent. On discute, on partage. J’ai souvent l’impression qu’elle est adulte avant l’heure.

Tout ça pour vous dire que si je n’ai pas écrit depuis longtemps, c’est que j’en éprouve moins le besoin.

C’est qu’on s’habitue à tout, je suppose, même à ce que je pensais être le pire. La douleur s’atténue, ou plutôt se transforme. On apprend de nouvelles manières de vivre, un peu à l’écart. On s’adapte tant bien que mal, sur tous les plans du handicap, jusqu’à en occulter le caractère exceptionnel de notre situation.

Enfin, que l’on s’entende bien, exceptionnel, rien ni personne ne le sera jamais autant à mes yeux que ma grande fille.

On vous embrasse bien fort ❤️