Été

C’est la fin de l’année scolaire. La fin de la maternelle pour toi. Déjà. Le début d’autre chose, que je n’aurais jamais imaginé, même dans mes rêves les plus fous.

Depuis le diagnostic, j’ai souvent envisagé le pire pour me protéger de l’espoir. Et voilà que tu m’offres le meilleur. Tu m’as bien eue, encore une fois.

Cette année a été folle sur bien des plans. De véritables montagnes russes, mais on a su s’accrocher. Les changements, le déménagement, nous deux de nouveau en tête-à-tête, puis le combat pour les transports, l’épuisement, la perte de la vue, nos douleurs, nos tristesses, mais toujours, au-dessus de tout ça, l’amour envers et contre tout.

Et puis toi qui grandis tellement que ces derniers mois j’ai eu du mal à suivre. Ta manière de parler, ta capacité à apprendre toujours plus, toujours plus vite. Tu as compris toute seule les syllabes. Tu lis presque le braille. Tu as chanté à ta première fête d’école. Et tu as soif de savoir tout sur tout. Je ris encore de cette fois où tu m’as dit que tu étais un peu fâchée parce que : « cette semaine on a encore préparé la fancy fair mais moi je n’ai rien appris en braille ! »

Alors on t’explique, Amma et moi, chacune à notre manière. On travaille avec toi. On te stimule. On t’explique la forme de tout ce que tu ne vois pas, les couleurs, d’où viennnent les bruits. On te raconte des histoires fantastiques, on voyage en fusée, on invente des aventures incroyables, des chansons absurdes. On s’amuse. Et toi, tu nous serres toujours plus fort.

Si je devais choisir un moment de l’année pour la résumer, ce serait celui-ci :

Ton institutrice a raconté que ton travail, le matin, c’était de lire le jour de la semaine pour la classe. Quand tu n’as plus vu assez, en octobre, tu as refusé de continuer à le faire jusqu’à ce que tu saches reconnaître les jours en braille. Tu as évidemment réussi.  

Quand tu veux quelque chose, rien ne te résiste, il faut bien le reconnaître. Je ne connais pas grand monde de plus résilient que toi. De plus courageux. De plus fort, et drôle, et tendre, et entier, et intense, et, et, et…

Je dirais bien que je ne pourrais pas être plus fière, mais tu risques encore une fois de me donner tort.

Te voilà donc prête pour ta première primaire, jeune fille.

On se prépare aussi: la machine à écrire en braille est en cours de commande, et je triture mon porte-clés pour m’entraîner à reconnaître des lettres. J’ai l’impression qu’on partage un code secret. C’est un peu magique, vu comme ça. Comme la vie avec toi.

Quelque chose a changé, cette année. Je me sens plus forte, plus sereine malgré les épreuves. Je tombe encore parfois, je pleure encore souvent. Je pense aussi à cette fameuse épée de Damoclès, mais je me dis que je n’ai pas fait toutes ces années d’escrime pour rien.

Je crois que j’apprends à revivre et à me respecter. Je sors, je ris, je noue de nouvelles amitiés, j’ai moins peur de ce que la vie a à nous offrir. Je nous fais confiance.

Tout cela, c’est grâce à toi. Et à celles et ceux qui nous enveloppent de leur amour. Un peu grâce à mon psy aussi, pour être honnête. Mais surtout toi.

Iris, ma belle Iris… La dernière fois, tu es rentrée à la maison fatiguée en me chuchotant : « « Tu sais, à l’école je me suis dit : « peut-être qu’en rentrant, je vais serrer ma belle Maman ».

Tu sais quoi ? C’est exactement ce qu’on va faire. Toute la vie.

Plus fort que l’univers. Plus fort que tout ce qu’il y a sur la Terre.

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Publié par Camille

Je suis la Maman d'Iris et j'ai décidé de prendre la plume, ou en l'occurrence les touches, pour vous faire partager notre quotidien.

4 commentaires sur « Été »

  1. Bonjour Camille,

    La photo est sublime, quel Amour se dégage de ces deux êtres d’exception !

    Pour ce qui est du post, toujours cette même tendresse et cette énergie de guerrière qui se dégage. On te sent aller mieux et l’on constate qu’Iris prend un Chemin de Vie avec détermination ! Vous êtes formidables… exceptionnelles !

    De notre côté, nous lançon le projet « Eki » (www.eki-asbl.com)… Toutes les énergies positives seront les bienvenues.

    Théo, Muriel et Olivier.

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  2. Joie de lire les nouvelles – le goût de découvrir et d’apprendre d’Iris. Tout cet espace et l’élan.
    Vive les escrimeuses !
    Suis touchée.

    Bonnes vacances avec les histoires, les départs en fusée, les chansons… et et et tout.

    ps : quelle photo !
    ps 2 : Rapporté de la montagne des cailloux dans mon sac à dos pour Iris. (Voudrais-tu m’envoyer à nouveau ton adresse mail s’il te plaît – j’ai cafouillé et perdu ton numéro de tél et adresse mail.)
    merci d’avoir écrit et partagé les nouvelles,
    Fréd

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  3. Iris je te fais un très gros câlin, et merci à ta maman de partager tes progrès, cela faisait longtemps que je ne savais plus rien lire de toi ,pourtant quant je baisse les bras je pense à toi ,excellente journée à toutes les deux

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