Neuro.

Aujourd’hui, c’était neuro.

Encore une fois marcher dans ces couloirs de l’hôpital, celui ou un autre, peu importe, finalement. L’hôpital, l’endroit où nous avons appris que tu étais bien plus différente que nous l’avions imaginé.

L’hôpital, les examens, les prises de sang, toi qui hurles, en sueur, parce que tu ne vois pas, parce qu’on te touche, parce qu’une alarme s’est mise en route et que tout empire, parce que toute la douceur du monde n’y fera rien, tu as mal, tu te débats, et tu finiras par t’endormir à moitié dans la voiture, épuisée.

Et puis plus tard: « Maman, elle a dit quoi le docteur ? »

Elle a dit que tu progressais. Encore une fois nous avons parlé de toi, de tes progrès, certes, mais aussi de tes difficultés, de tes crises, de ta fatigue et de ton poids. Tout ça devant toi, pendant que toi, tu tournais sur toi-même en parlant à ton amie imaginaire et que tu voulais absolument que l’on joue à changer de chaise.

Je déteste parler de toi quand tu es là.

« Et après on a fait quoi ? »

Après on a fait la prise de sang et tu as été courageuse. C’est pour vérifier que tout va bien à l’intérieur, tu sais. Pour essayer de comprendre pourquoi tu es aussi fatiguée.

Tu es en boucle sur le rendez-vous de ce matin. Ça durera sans doute pendant des jours. Et il faudra t’expliquer, pendant des jours. Répéter. Te rassurer. Sans jamais promettre que ça n’arrivera plus, parce que la semaine prochaine il y a le dentiste et le gaz pour te calmer. Et que tu détestes ça aussi.

Pour être honnête, parfois je me demande ce que ça doit être d’avoir un enfant qui ne connaît pas aussi bien l’hôpital. Un enfant pas autiste, pas déficient visuel, pas handicapé moteur, pas à risque d’insuffisance rénale. Un enfant pas comme toi.

Et souvent je me dis que je suis con de penser comme ça, parce que je ne t’échangerais pour rien au monde. Promis juré craché.

Ce soir, tu dors, et j’attends les résultats, encore une fois en apnée. En plus des reins, il faut vérifier la thyroïde, le manque de fer, de nouvelles choses. J’attends, pendue à mon téléphone alors qu’il est plus de 20h et que ce ne sera pas pour ce soir.

J’attends en priant qui je peux pour que la mauvaise nouvelle ne soit pas pour cette fois-ci. Rien de nouveau, je la connais cette attente insupportable, cette peur qui me donne littéralement le vertige chaque fois que je me lève. Les années n’estompent pas l’angoisse, au contraire. C’est comme si nous nous rapprochions à chaque fois un peu plus de la fin du compte à rebours, de ce moment où on nous dira que tes reins lâchent.

Parfois je me rassure en me disant que certes, la probabilité est très élevée, mais qu’on passera peut-être à travers. Et puis je me souviens des mots de la néphrologue, et tout vacille.

Ce n’est sûrement rien, cette fatigue. Ou pas grand-chose. Je pourrai annoncer la bonne nouvelle à toute la famille et entendre leur soulagement. Dire que tout va bien, que c’était une fausse alerte.

La nuit sera longue, et je sais déjà que tu me réveilleras en pleurant parce que tu revis les moments difficiles. Alors, sans le dire à personne, je te porterai dans mon lit pour que tu te colles à moi, en boule, et que tu te rendormes en tenant mon oreille. Mais c’est notre secret, hein.