Printemps.

C’est le printemps et Iris a bientôt 4 ans et demi.

Elle grandit, progresse, grandit encore… Elle continue l’apprentissage de la pré-canne, et elle sait reconnaître la lettre A en braille. Elle sait épeler son prénom et d’autres mots. Elle demande quel âge on a en vrai et en faux. Du coup j’ai 13 ans, en faux.

Elle a appris de nouvelles expressions à l’école, comme « ferme ta bouche ! » et « ouech ». Difficile de garder son sérieux.

Elle est propre la journée, c’est une énorme victoire, elle le sait et en est très fière. Inutile de préciser que moi aussi.

Mais c’est le printemps, il fait beau, le soleil brille et plonge Iris dans le noir. Putain de photophobie.

« Le soleil me fait mal aux yeux, Maman ». « Je ne vois pas, Maman ». Je sais, ma chérie.

C’est le printemps, il fait beau, les magnolias sont en fleur mais Iris ne les voit pas.

C’est le printemps, il fait bon et les enfants jouent dehors, alors mon cœur connaît de sévères turbulences.

Je voudrais que le temps s’arrête.

Iris n’est plus un bébé et cela donne une nouvelle dimension au handicap, qui semble prendre plus de place dans sa vie de petite fille. Je manque toujours d’air quand la réalité vient me gifler, quand j’entends Iris exprimer des difficultés et des frustrations. Quand Iris est tellement en surcharge qu’elle ne supporte pas l’eau sur sa peau, qu’elle hurle de terreur parce qu’elle associe cette sensation à des abeilles dans le bain. Quand elle me demande juste après ce qui s’est passé mais que je ne sais pas expliquer. Quand c’est difficile, tout simplement.

Le handicap c’est pour toujours. C’est pour aujourd’hui, dans 10 ans, dans 20 ans, quand Iris sera plus grande que moi.

Rien n’est plus facile avec le temps. De nouvelles difficultés viennent remplacer celles que nous avons vaincues, j’ai l’impression qu’elles gagnent en force, en ampleur, et j’ai peur.

Pour moi, élever un enfant a toujours voulu dire lui donner les armes et l’élan suffisant pour qu’il puisse un jour voler de ses propres ailes, sans pour autant se prendre pour Icare. Alors je m’efforce tous les jours à donner à Iris les armes nécessaires pour affronter la vie. Lui apprendre à les manier comme elle sait si bien manier les mots.

Je n’avais tout simplement jamais envisagé que les ailes d’Iris puissent être abimées au point de devoir lui prêter les miennes, à défaut d’être capable de lui en fabriquer une nouvelle paire.

Il y aura encore des progrès formidables, de magnifiques surprises, et sans doute davantage que je ne l’imagine, c’est évident, tout comme il est certain qu’Iris devra encore et toujours faire face à de nouvelles difficultés, de nouveaux challenges. Que la vie est dure et le monde cruel. Que la vie avec le handicap est… Je ne suis pas certaine d’avoir envie de le découvrir à travers ma propre fille. Non : je suis sûre de ne pas en avoir envie. Mais je le ferai, avec elle et pour elle.

C’est peut-être à cause de l’état du monde, la guerre, la crise de la quarantaine qui approche, je ne sais pas, mais je suis obsédée par l’idée de protéger Iris, non seulement Iris la petite blonde de 4 ans, mais aussi l’adulte qu’elle deviendra.  Qu’elle soit à l’abri financièrement. Qu’elle ne soit pas seule mais entourée de personnes de confiance qui la protègeront si je ne peux plus le faire. Je mets en ordre mes papiers, mes comptes, que rien ne soit laissé au hasard.

Car voyez-vous, je ne me fais guère d’illusions. C’est dangereux, les illusions, il ne faut pas trop jouer avec, au risque de voir vos espoirs s’effondrer en vous entraînant dans leur chute.

Il faut être réaliste : ce sera difficile.

Continuer à croire que la difficulté n’exclut pas la beauté, qu’elle ne fait que rendre plus précieux, plus brillants les moments de joie. Combattre tous les jours le découragement qui tente de m’asphyxier lorsque je n’arrive pas à dessiner un futur. Lâcher un peu pour qu’Iris ait la place de le dessiner elle-même.

Et déposer les mots pour ne pas laisser la peur gagner la partie.

C’est le printemps et voilà le soleil.