Le chemin est long

Iris a reçu sa pré-canne à l’école la semaine dernière et commence à apprendre à l’utiliser. Pré-canne comme canne blanche, sauf que pour l’instant ça ressemble à un rectangle à pousser pour sentir et anticiper les obstacles. Le chemin est long, mais c’est un pas de plus vers l’autonomie.

Lorsque j’ai vu la vidéo du premier essai, je me suis effondrée. Je sais pourquoi : sans cette canne, les regards sont déjà insistants et interrogateurs, à me faire baisser la tête les jours où je n’ai pas la force. Souvent, donc. Sans cette canne, je vois déjà des enfants, craintifs, s’éloigner de ma petite blonde qui veut juste leur parler.

Je n’ai pas envie que le polyhandicap d’Iris soit encore plus visible. Je n’ai pas envie que l’on puisse voir cette canne de loin, que l’on puisse savoir sans s’approcher. Que les regards soient captés plus rapidement, durent plus longtemps. Je ne suis pas prête. Ce chemin-là est long aussi.

C’est lourd, les regards, ça pèse sur les épaules et sur le moral. Et puis vous savez, je les vois, à la bibliothèque, au magasin de jouets, dans la rue, malgré mes yeux qui tentent d’y échapper et mes bras qui cherchent à protéger ma fille. Trop rarement empreints de bienveillance, ils ressemblent souvent à de la pitié, ou pire. Non, je n’exagère pas.

Alors oui, je sais, ce n’est pas si commun de croiser un enfant handicapé, mais Iris n’est pas un monstre de foire, nul besoin de la dévisager autant. C’est blessant, ça transperce, comme un insupportable sentiment d’insécurité. Je demande juste un peu de respect, de décence. Dans un monde idéal, nous n’aurions pas à supporter ça en plus de tout le reste.

Le reste, c’est toujours la même chose, le quotidien, la différence à apprivoiser, les rendez-vous. LE rendez-vous, en décembre, chez le néphrologue. J’ai beau affirmer que je suis confiante, que tout va bien, j’ai quand même une sacrée boule d’angoisse logée dans l’estomac. Tout ira bien.

Le reste, c’est la réalité du polyhandicap, qui vous fait regarder dans une direction jusqu’à ce qu’un autre aspect de la maladie vous rappelle à l’ordre. C’est encore et toujours l’hypervigilance et l’intranquillité permanente, dehors comme dedans.

A tout cela s’ajoute la honte. J’ai honte de ne pas être plus forte, de ne pas encore savoir lever la tête tous les jours pour répondre aux regards et aux questions muettes. Honte de fuir encore certaines situations, de les laisser m’atteindre autant. Honte de craindre que cette pré-canne isole Iris, la stigmatise un peu plus, au lieu de me réjouir parce que ça l’aidera.

Réussir au moins à saisir l’ironie de la situation: ce qui me dérange le plus concernant la déficience visuelle d’Iris, c’est le regard…des autres.

En attendant, se recentrer sur aujourd’hui et maintenant, puisqu’il paraît qu’à chaque jour suffit sa peine. Il neige, ce soir Iris écoutera en boucle la chanson de la petite sirène et demandera sûrement à Dothée de danser en chantant parce que c’est drôle. Elle rira. Ce sera bien.

Et puis le chemin est long, certes, mais au moins Iris sentira les dangers des trottoirs sales et défoncés de la capitale européenne. C’est déjà ça.