Et après?

Oui, je sais, je vois trop loin, je ne dois pas trop penser au futur. Oui, avant chaque anniversaire, je fais malgré moi le bilan de mes angoisses. Oui, je sais, je tourne en boucle.

Après tout, Iris a presque 4 ans et n’est pas encore propre, ne sait pas s’habiller seule, on donne encore souvent lui donner à manger, elle a besoin d’une poussette pour se déplacer plus de 10 minutes. Iris a presque 4 ans et je continue à faire les gestes que je faisais il y a 3 ans, c’est déjà assez usant, alors pourquoi me préoccuper de l’avenir ?

Tout simplement parce que l’avenir de ma fille ne ressemble qu’à un brouillard noir, que cela me réveille parfois la nuit et me laisse au bord des larmes tout le jour. Il m’est impossible de faire abstraction de l’après et je n’ai pas envie de faire semblant que des milliers d’interrogations se bousculent dans ma tête, sans répit.

Oui, je sais, « calme-toi, Camille », Iris marche et parle, elle progresse, elle est impressionnante. « Calme-toi et continue à croire au possible», même si le retour à l’école a fait ressurgir les soirées difficiles et l’impression de devoir perpétuellement marcher sur des œufs afin de ne rien provoquer. Parce que dire que la crème chocolat est « fraîche » au lieu de « froide » peut être le déclencheur que l’on a évité toute la soirée.

Je continue à m’accrocher même si j’ai pleuré de revenir à ça après deux mois d’accalmie.

Je continue à m’accrocher même si un court séjour à l’hôpital a fait ressurgir mes pires craintes et des souvenirs traumatisants, et qu’Iris en a parlé pendant une semaine, comme d’habitude.

Je continue à y croire sans pour autant ne pas redouter la suite, parce qu’Iris commence à comprendre. Et c’est douloureux.

Et puis il y a eu ça: après un moment difficile, un câlin dans le canapé, des sourires, et ma question à voix haute : « Mais qu’est-ce qui se passe dans ta petite tête ? » En réponse, cette phrase que j’ai prise en pleine gueule : « Il y a un problème dans ma tête ». Que répondre à ça ? Ce n’est même pas une question, c’est juste une énième claque. Comme un « J’ai compris, Maman ».

J’ai menti à ma fille. J’ai dit que tout allait bien. Je n’ai pas eu le courage d’expliquer, pas encore, pas tout de suite. J’ai juste expliqué pour ses yeux, comme je pouvais, quand elle m’a dit, il y a quelques semaines : « Maman, je regarde mais je ne vois pas ».

Iris n’a que 4 ans. Déjà 4 ans. Iris réalise, et je ne sais pas y faire face. La peur qu’elle souffre de cette putain de différence me tétanise d’autant plus que je me demande si ce n’est pas inéluctable.

Peut-on être heureux quand on sait qu’il y a un problème dans notre tête ? Et comment protéger son enfant, au moins de cela ?

Et après, encore plus loin ?

Les mots de Cinzia Agoni, la porte-parole du Gamp, me hantent :

« Pouvoir dire un jour « je ne suis pas indispensable, je peux mourir en paix ou je peux peut-être faire autre chose dans ma vie est un luxe que nous, parents d’enfants handicapés, nous n’avons pas ».

Belle perspective, non ? Je crains pourtant que ce ne soit que la cruelle vérité.

En attendant, c’est vendredi. Dans 4 heures, je retrouve ma grande fille et, par un tour de magie dont elle seule a le secret, tout s’envolera, au moins pour quelques précieuses minutes.