Lundi.

Ma si belle Iris,

Nous sommes lundi, un lundi parmi tant d’autres, avec un rendez-vous médical parmi tant d’autres. Ce matin, en attendant le bus, on a chanté la chanson des lapins bleus. Tu adores quand je fais semblant d’éternuer dans ton cou. Tu étais contente d’aller à l’école. Tu as eu un peu peur quand je t’ai dit qu’on allait à l’hôpital mais je te promets qu’ils ne toucheront pas ta tête. Seulement le bidou.

Je ne sais pas si tu pourras me lire un jour, en braille ou non, mais ce n’est pas si grave, je te raconterai tout.

Je te dirai que depuis ta naissance, tu as été la plus forte, que je suis fière de toi. Que tu me touches, que tu me fais rire, que tu m’impressionnes.

Si un jour on te dit que tu es différente, ce sera vrai, je ne vais pas te mentir. Mais sois en fière. Sois fière du chemin que tu auras parcouru, jour après jour, progrès après progrès. Pour réussir à tenir debout, pour réussir à dire tes premiers mots, il t’a fallu bien plus de travail et de courage que les autres.

Alors c’est vrai, tu n’es pas comme eux, les autres, les « normaux ». Tu es bien plus, crois-moi.

Je t’aime, bien plus que jusqu’à la lune et retour. Tu es ma fille, ma fille unique, dans tous les sens du terme. Je ne t’échangerais pour rien au monde, même si c’est difficile, même si c’est injuste.

Je t’aime toute entière. Parce que tu es entière. Parce que tes câlins. Parce que tes bisous. Parce que ta tendresse. Parce que l’odeur si particulière de tes cheveux. Parce que tes sourires. Parce que ton rire comme une cascade. Parce que ta fierté lorsque tu montres tes progrès. Parce que ta petite voix douce. Parce que ton humour et tes blagues. Parce que ta persévérance sans faille.

Tu vas avoir trois ans. Tu charmes tout le monde, depuis toujours. Petite tête blonde. Coquine.

J’espère que je fais bien. J’espère que je te rends heureuse, Iris, et que tu ne manques de rien. Tu vois, je doute, souvent, tout le temps. Je voudrais toujours faire plus, encore plus, pour que ta vie chante encore et encore, assez fort pour couvrir les mots qui pourraient te faire mal. Te construire un bouclier d’amour.

Notre quotidien n’est pas banal. Mais c’est le nôtre. Ce n’est pas marrant, hein, tous ces allers-retours à l’hôpital, ces docteurs qui veulent te regarder, voir comment tu fonctionnes, comment ta tête est faite, ce que voient tes beaux yeux, si tout va bien. Mais tu y arrives, du coup on y arrive. Tu nous aides à franchir tous les obstacles.

Je ne sais pas ce que c’est d’avoir un enfant « classique ». Je sais ce que c’est de t’avoir toi. On apprend à deux à naviguer dans le syndrome. Un petit pas après l’autre. Main dans la main. Heureusement que ce n’est pas les yeux dans les yeux, d’ailleurs, sinon on devrait marcher en crabe, ce ne serait pas pratique.

On se dispute un peu parfois parce que tu ne comprends pas toujours qu’on ne peut pas se taper. Parce que c’est difficile pour toi quand je ne te laisse pas écouter toujours la même musique, ou jouer à « boum la voiture » pendant une heure. Et oui, tu mets parfois ma patience à rude épreuve. Mais c’est ça aussi, t’aimer. C’est ça aussi, te protéger. Alors désolée, ma chérie, je continuerai à t’embêter. Mais je serai toujours, toujours là pour te consoler, te serrer fort et te laisser me caresser le lobe d’oreille pour te calmer. Te répéter que je t’aime environ 150 fois par jour.

Tu es une boule d’amour. Un soleil. Personne ne s’y trompe. Tu le sais sûrement, que tous ces gens qui t’entourent t’aiment tant.

J’ai hâte de voir ce que l’avenir nous réserve. Je sais déjà que tu vas nous surprendre.

J’ai peur de savoir ce que l’avenir nous réserve.

Mais n’aie aucun doute : si un jour il faut être encore plus forte, je le serai. S’il faut te faire rire pour te faire oublier que tes reins flanchent, je le ferai. Si on doit encore t’endormir, je serai là à ton réveil. Chaque fois.

Mais je te préviens, j’ai décidé que ça ne commencerait pas aujourd’hui et qu’on pourra respirer à 16h30.

Alors je vais manger, me préparer, venir te chercher à l’école. On chantera Emilie Jolie dans la voiture. Je te dirai tout ce que j’ai écrit ici. On va passer ce putain d’examen. Et ce soir on fera une petite fête et tu auras droit à un dessert au chocolat, et même à un petit jus. Tu t’endormiras en écoutant Boucle d’Or et les trois ours, comme tous les soirs.

Parce que tout ira bien.