Néphronophtise

Octobre, c’est l’anniversaire de Mamie et celui d’Iris.

Octobre, c’est aussi la journée du 5 et ce rendez-vous qui me terrifie tous les six mois. La fameuse épée de Damoclès qui se rappelle à mon bon souvenir. Je la vois se balancer au-dessus de nos têtes en nous narguant, comme si elle savait que je m’étais forcée à oublier pendant la moitié d’une année.

Le 05, c ‘est l’échographie des reins. Chaque fois la même angoisse intenable. Est-ce maintenant ? Vont-ils trouver quelque chose, un dysfonctionnement, une tache, un kyste, autre chose, je ne sais rien, de toute façon je ne comprends rien, je ne veux rien comprendre. Je veux qu’ils ne trouvent rien. Pas cette fois. Pas maintenant. Pas tout de suite.

Encore l’hôpital. Encore ces couloirs que je connais par cœur. Les salles d’attente. L’espoir qu’Iris supporte l’examen, elle qui a tellement peur qu’on la touche lors des visites. La rassurer quand elle dit « pas dodo pital tête » parce qu’elle a été traumatisée par la polysomnographie.

Iris n’a même pas trois ans. Je n’ai jamais osé compter combien de fois elle a dû aller à l’hôpital. Sans doute suffisamment pour demander une carte de fidélité. Ou une réduction pour le parking.

Je me souviens de cette néphrologue très humaine qui s’est assise à côté de nous pour nous faire un schéma afin de nous expliquer ce qui se passerait. Petit décodage pour ceux qui ne savent pas: quand un spécialiste s’assoit à côté de vous, ce n’est jamais pour vous annoncer une bonne nouvelle.

Néphronophtise. On dirait presque un nom de déesse grecque.

Le docteur nous a expliqué ce qu’il fallait faire pour que ça n’arrive pas plus vite : Iris a un régime spécial, pauvre en protéines animales, pour protéger ses reins. Il faut lui donner souvent à boire. Vérifier ses urines : trop ? trop peu ? Contrôler la constipation. Si elle fait de la fièvre sans raison apparente, le médecin nous envoie aux urgences pour un contrôle. Tout est lié.

Vous savez ce qu’est le pire, lors des rendez-vous ?

Les longues minutes de silence avant d’attendre le verdict. Analyser ensuite chaque mot pour être certaine que rien ne s’y cache même quand « tout va bien ». Espérer qu’il n ‘y aura pas de « Mais… ». Et lorsqu’il y en a un, tenter de ne pas tomber dans un état de sidération, pour être capable d’entendre ce qui suit.

Tous les 6 mois, trembler. Ce n’est pas de la peur, c’est de la terreur. Je n’avais jamais éprouvé cela avant. La confrontation avec la fragilité de la vie. De la vie de ma fille. Mon bébé.

Est-ce que ce gène a commencé à détruire ses reins ? À les grignoter, lentement mais inexorablement, sans que l’on ne puisse le voir ?

Je redoute ce jour où on nous dira que ça y est. Qu’il faut se préparer. Que les reins déconnent. Que doit commencer le parcours dialyse et attente de greffe. Je redoute que ce moment n’arrive quand Iris est encore trop jeune, et que je me retrouve à espérer qu’elle ait un donneur, même si ce donneur est un autre enfant, avec l’horreur que cela implique. L’horreur, c’est la mort. De l’un, de l’autre. De l’un des nôtres.

À cinq jours du 5 octobre, je commence mon apnée en m’accrochant de toutes les forces qu’il me reste à l’espoir que vers 16h, lundi prochain, je puisse prendre une grande respiration… de six mois.