L’impossible choix

Quand j’étais plus jeune (il y a très longtemps, donc), il y avait ce jeu un peu débile qui consistait à se poser des questions du genre « Tu préfères avoir des jambes de bois ou des dents en mousse ? ».

Pour Iris, je n’ai pas eu à choisir. Personne ne m’a demandé si je préférais qu’elle soit handicapée moteur ou déficiente visuelle. Déficiente visuelle ou autiste. Autiste ou à risque d’insuffisance rénale. Ça facilite les choses, si je tente à tout prix de voir le côté positif. Iris est tout, elle a tout, tout est là, sans choix à faire.

Il n’y a rien à comprendre, je sais. Je regarde pourtant encore trop souvent autour de moi en me demandant pourquoi certains parents ont trois, quatre enfants en parfaite santé alors que ma fille unique a tout ça. Je suis jalouse. Je suis en colère. Pourquoi elle ? Pourquoi tout ça ?

Pourquoi ? Pourquoi ? Pourquoi ?

Silence radio du côté de l’univers et des dieux auxquels je ne crois plus, mais c’est la vie, non ? Putain de vie.

Iris a un retard développemental d’un an. Ce n’est rien un an. Sauf quand on a trois ans.

Est-ce que ça se rattrape ? Voilà une autre question sans réponse et qui me hante.

La neuro m’a rappelé la semaine dernière que le syndrome de Joubert pouvait s’accompagner d’une déficience intellectuelle. Elle ne me l’a pas rappelé parce que j’avais oublié. Elle me l’a rappelé quand je lui ai confié que tout mon être me disait qu’Iris ne le rattraperait jamais vraiment, ce retard.

Bien sûr, Iris ne parle pas encore très bien. Bien sûr qu’elle ne voit vraiment pas grand-chose. Bien sûr qu’elle est TSA. Croyez-moi, je prends tout cela en compte quand je pense à un probable retard intellectuel. Mais voilà, au fond de moi, tous les signaux sont au rouge. Et plus Iris grandit, pire c’est.

J’entends déjà les « Mais tu verras, fais lui confiance ! ». Bon, alors j’avais oublié de vous dire, mais c’est aussi une phrase à bannir. J’ai confiance en ma fille, je crois en elle, n’en doutez jamais. Je l’encourage, je la pousse, je la porte, je l’aide du mieux que je peux, sans relâche. Je sais qu’elle est capable de me surprendre, de m’émerveiller, de faire des progrès incroyables. Elle me le montre tous les jours, encore plus depuis son entrée à l’école. Je vous raconterai, d’ailleurs.

Si vous saviez comme j’aimerais ne pas écouter ce foutu instinct maternel. Comme j’aimerais avoir tort, pour une fois. Qu’Iris suive un parcours scolaire classique, qu’elle passe son bac, fasse des études, trouve un travail. Que, dans quelques années, je vous dise que je me suis trompée sur toute la ligne, quitte à m’en sentir coupable, que je suis désolée, que j’ai été trop dramatique, que je puisse presque en rire. J’en doute.

Si vous saviez comme ça brûle, comme ça ronge de l’intérieur, ce pressentiment que le plus difficile ne sera pas le handicap moteur ou visuel.

Les questions se bousculent. Est-ce à cause, ou plutôt grâce à ce retard qu’Iris est si heureuse, si intense ? Les cris de joie fusent pour si peu, l’excitation est à son comble pour des choses qui vous paraîtraient dérisoires. Iris a trois ans mais reste encore un bébé.

Est-ce une bonne chose ?

Est-ce que nous aurons la chance qu’Iris ne soit pas malheureuse à cause de sa différence faute de pouvoir s’en rendre compte ? Cela ne rendrait-il pas sa vie moins difficile, et tant pis si cela complique la mienne ?

Et si je me trompe, si le retard se rattrape, Iris souffrira-t-elle de tout cela ? De ne pas voir, de son équilibre précaire, de son polyhandicap ? Oui, sûrement. Un jour ou l’autre. Est-ce que ça lui enlèvera une partie de cette lumière, de ce soleil qui émanent d’elle ? Cette idée m’est insupportable.

C’est là qu’est l’impossible choix, sur lequel je n’ai aucun pouvoir de décision.

C’est là le plus difficile. Ne rien pouvoir prédire. Rien. Vivre en suspens, attendre que le verdict tombe, être incapable de savoir ce qui serait préférable. Pour Iris. Pour moi.

Alors… vous préfèreriez avoir des jambes de bois ou des dents en mousse ?