Gilbert, Stevie, Virginie et nous

Quand j’étais enceinte, j’écoutais beaucoup « Isn’t she lovely » de Stevie Wonder. Bon, si on ajoute à cela le fait que nous avons décidé très tôt d’appeler notre fille Iris, avec le recul, on pourrait se dire que quand même, l’univers nous a envoyé quelques signes. Passons.

Je suis encore toute nouvelle dans le monde du handicap. J’apprends. Et vous qui me lisez, vous êtes peut-être nouveaux dans ce monde-là aussi, à travers Iris. Alors je me suis dit que j’allais vous donner quelques conseils, ça peut peut-être servir.

Vous savez déjà que j’ai du mal à entendre les « tu es formidable », « Iris a de la chance ». Mais j’ai du mal aussi avec…

« Oui mais tu ne sais pas, avec la science, aujourd’hui… »

Si, je sais. Je sais que pour l’instant, les chercheurs ne travaillent pas sur le gène CEP290 en ce qui concerne l’amaurose de Leber (ça, c’est la déficience visuelle). Je sais qu’il est moins que probable que l’on greffe un jour un tiers de cervelet à Iris. Je sais qu’il existe des thérapies mais pas de pilule magique pour soigner l’autisme. Il n’existe pas de traitement au syndrome de Joubert (ni de médecine alternative, marabouts, bouts de ficelle, selle de cheval). Selon Orphanet, la prévalence du syndrome de Joubert occulorénal est de <1 / 1 000 000, ce qui fait d’Iris une enfant vraiment exceptionnelle, soit dit en passant. Vous imaginez bien que ce n’est pas et ne sera pas la priorité des chercheurs du monde entier de trouver un remède miracle. Bienvenue dans le monde des maladies rares.

Je refuse de me raccrocher à un espoir fantôme.

« Vis au jour le jour »

« J’voudrais bien mais j’peux point » (Il fallait quand même que je glisse un hommage à Annie Cordy). Plus sérieusement, c’est tout simplement impossible. Il y a toujours une échéance. Un rendez-vous. Un diagnostic. « La néphronophtise juvénile se manifeste en général vers la fin de la première décennie ou au début de la seconde. » Je ne peux pas vivre sans y penser. Je ne peux pas vivre sans penser à l’avenir et aux inquiétudes qu’il provoque. Je ne peux pas me dire qu’on verra bien, en haussant les épaules. Anticipation. Hyper vigilance.

« Regarde, Stevie Wonder, Gilbert Montagné, et puis j’ai vu un reportage sur Virginie Delalande, tu sais, la sourde et muette qui est devenue avocate… »

Oui, bon…

Comment vous dire ? Quand j’ai appris qu’Iris était déficiente visuelle, je n’avais pas trop envie d’écouter « Sous les sunlights des Tropiques » pour me consoler, malgré mon amour pour le karaoké. J’avais envie que ma fille puisse voir les canards autour de l’étang de Flagey, qu’elle me regarde dans les yeux, et longtemps je n’ai pas pu supporter les autres enfants et leur regard qui se plantait dans le mien. Je suis encore surprise, parfois, de voir des bébés me regarder vraiment.

Oui, il y a des célébrités en situation de handicap. Mais quand on me dit cela, je suis mal à l’aise.

Tous les malentendants ne sont pas Beethoven.

Tous les amputés ne sont pas Oscar Pistorius. Heureusement.

Comme si on en demandait encore plus à Iris. Comme si son handicap devait forcément la mener à une vie extraordinaire et qu’elle devait compenser ses difficultés pour les transformer en étoiles dans les yeux des autres.

Iris sera ce qu’elle pourra. Ce qu’elle voudra. J’espère juste qu’elle aimera le karaoké.

« Je ne veux pas t’embêter avec mes problèmes, tu en as déjà assez comme ça »

Ne faites pas ça, s’il vous plaît. Parlez-nous de vos problèmes. Appelez-nous quand vous n’allez pas bien.

Je suis là pour ma famille et mes amis, peu importent les difficultés que je rencontre au quotidien. Je veux être là. Je comprends la démarche pleine de bienveillance. Mais si vous ne m’appelez pas, je me sens exclue de vos vies. Je ne suis pas la reine pour décrocher mon téléphone et vous appeler pour vous proposer de prendre un verre quand je ne vais pas bien. Mais je serai toujours là pour vous écouter, vous conseiller, vous soutenir quand vous n’avez pas le moral. Parce que mon monde a changé, mais vous restez ma famille. Vous restez mes amis. Vous ne m’embêtez pas.

« Oui mais regarde, elle sait quand même faire ça… »

Avant-dernier conseil : n’essayez pas de rassurer ou de relativiser à tout prix. Lorsque nous, parents d’enfants différents, essayons de partager les difficultés, nous avons juste besoin d’écoute. Nous voyons les progrès, nous les célébrons, croyez-moi. Nous savons aussi qu’il y a pire, toujours pire. « Au moins tu as de la chance, elle n’est pas trisomique ». « Mais ça va, ce n’est quand même pas un légume ». Oui, j’ai entendu ces phrases. J’ai dû faire preuve de beaucoup d’indulgence. On doit apprendre ça aussi, l’indulgence. Mettre des tas de propos sur le compte de la maladresse même si on pleure après. Quand nous nous confions à vous, c’est que notre sac est trop lourd. Si vous ne trouvez pas les mots, ne dites rien, écoutez. Nous terminerons sans doute notre longue complainte (du phoque en Alaska) par « Mais ça va, hein, on gère » alors que non, mais ce n’est pas grave. Vous nous aurez offert un moment de répit. Et nous vous en serons très reconnaissants. En tous cas moi, je le serai.

Dernier conseil: posez-nous toutes les questions que vous voulez sur le handicap.