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Ce n’est pas une vie. Ou alors une vie sans perspectives. Deux ans et demi de diagnostics, de visites à l’hôpital, d’espoirs réduits à néant, de cœur qui se morcelle toujours un peu plus. La plongée dans le monde du handicap m’a laissée anesthésiée. La joie a disparu. L’insouciance aussi. Plus rien n’a de sens,Lire la suite « La vie après l’annonce du handicap »

Aujourd’hui, j’ai envie de partager sur un sujet délicat. Le « les autres enfants aussi ». Je suis bien consciente que quand cette phrase sort, c’est pour me rassurer. Mais… Mais non, ce n’est pas comme les autres enfants. J’aimerais que ce le soit, mais ça ne l’est pas. Iris est différente. J’entends déjà des voix s’éleverLire la suite « Comme les autres »

Polyhandicap oblige, Iris est suivie par une batterie de spécialistes : neuropédiatre, néphrologue, ophtalmo, kiné… Ma relation avec les médecins est assez complexe. Amour-haine. Il y a ceux qui ne nous parlent qu’en regardant leur ordinateur. Il y a ceux qui ne se mouillent pas. Il y a ceux qui ne savent pas. Ceux qui saventLire la suite « Les spécialistes »

Le diagnostic ne s’est pas fait en une seule fois. Pourquoi faire simple ? Non, il est plutôt question de coups de massue successifs, qui vous laissent chaque fois un peu plus désespérée. Mais il s’agit de commencer par le commencement… Iris est née d’une PMA, le 14 octobre 2017 à 16h30. Je me souviens encoreLire la suite « L’enfer, c’est Joubert »

J’ai longtemps cherché comment commencer à écrire. La manière la plus simple est sans doute de commencer par la définition du syndrome de Joubert. Le syndrome de Joubert (SJ) est caractérisé par une malformation congénitale du tronc cérébral et une agénésie ou une hypoplasie du vermis cérébelleux entraînant des troubles respiratoires, un nystagmus, une hypotonie,Lire la suite « Le syndrome de Joubert »

Iris a bientôt trois ans. Elle est blonde, grande, magnifique. Nous sommes en 2020, l’année du grand confinement, des masques et du gel hydro alcoolique. C’est pendant cette drôle de période qu’Iris a commencé à répéter les mots et à faire ses premiers pas. Iris est drôle, câline, intense. Elle connaît principalement deux émotions : laLire la suite « Mais qui est Iris? »