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Cela fait plus d’un mois maintenant qu’Iris est entrée à l’école. J’ai enfin le recul nécessaire pour vous en parler. J’ai mis du temps à comprendre pourquoi cette rentrée a été si difficile. Il y a eu quelques couacs, certes, mais sans doute pas de quoi me mettre dans tous mes états, comme cela aLire la suite « Sacré Charlemagne! »

Ma si belle Iris, Nous sommes lundi, un lundi parmi tant d’autres, avec un rendez-vous médical parmi tant d’autres. Ce matin, en attendant le bus, on a chanté la chanson des lapins bleus. Tu adores quand je fais semblant d’éternuer dans ton cou. Tu étais contente d’aller à l’école. Tu as eu un peu peurLire la suite « Lundi. »

Octobre, c’est l’anniversaire de Mamie et celui d’Iris. Octobre, c’est aussi la journée du 5 et ce rendez-vous qui me terrifie tous les six mois. La fameuse épée de Damoclès qui se rappelle à mon bon souvenir. Je la vois se balancer au-dessus de nos têtes en nous narguant, comme si elle savait que jeLire la suite « Néphronophtise »

Quand j’étais plus jeune (il y a très longtemps, donc), il y avait ce jeu un peu débile qui consistait à se poser des questions du genre « Tu préfères avoir des jambes de bois ou des dents en mousse ? ». Pour Iris, je n’ai pas eu à choisir. Personne ne m’a demandé si je préférais qu’elleLire la suite « L’impossible choix »

Permettez-moi aujourd’hui d’écrire sur vous, comme pour vous rendre hommage. Vous êtes parfois juste là, à côté. Je vous vois, j’entends vos voix, je peux vous toucher. Parfois, mais souvent trop rarement. Pour d’autres, vous êtes sur mes écrans, présences virtuelles mais pas moins réelles pour autant. Vous êtes mon armée. Sans que je m’enLire la suite « À vous. »

Hier, avec Iris, nous sommes allées jouer dans un endroit merveilleux : le monde d’Ayden, une plaine de jeux inclusive. Là-bas, il y a une pièce sensorielle calme avec des jeux phosphorescents et des tas de lumières différentes. Il y a une pièce de motricité où Iris a pu marcher pieds nus sur différentes matières. IlLire la suite « Le monde (magique) d’Ayden »

Il y a le handicap visuel, qu’Iris gère comme une fortiche. Pareil pour le handicap moteur. Et puis il y a le plus difficile. Ce qui ne se voit pas. La communication, par exemple. – « Iris, on va manger ? – Manger, manger pâtes ! – Non, on va manger du butternut. – Buttenout ! – Tu vasLire la suite « Les choses invisibles »

Quand j’étais enceinte, j’écoutais beaucoup « Isn’t she lovely » de Stevie Wonder. Bon, si on ajoute à cela le fait que nous avons décidé très tôt d’appeler notre fille Iris, avec le recul, on pourrait se dire que quand même, l’univers nous a envoyé quelques signes. Passons. Je suis encore toute nouvelle dans le monde duLire la suite « Gilbert, Stevie, Virginie et nous »

Je sais que mon dernier article a ébranlé certaines personnes alors j’ai décidé de vous offrir un autre angle, aujourd’hui. Avoir une enfant polyhandicapée rend la vie plus…intense. Les émotions sont décuplées. La joie aussi, donc. On ne savait pas nous dire si Iris parlerait. Si elle marcherait. On ne savait rien. Et puis ilLire la suite « « Les jours de joie, laisse-les vivre… » »

7h42 Iris est partie depuis une heure déjà. Ce bus arrive décidément bien trop tôt. J’ai bu 5 cafés, fumé 5 clopes (pardon Maman), fais 25 parties de Candy Crush. L’anxiété est là depuis le réveil, fidèle au rendez-vous. Comme le cœur qui se décroche d’un coup dès que j’ouvre les yeux. Je lis lesLire la suite « La mère « formidable » »