Archives de l’auteur : Camille

Plus je vieillis, plus je me dis que finalement, il n’y a rien à comprendre. La vie fait ce qu’elle veut, à nous de nous en accomoder, quoi qu’il nous en coûte.  Voilà plus d’un an que j’ai repris goût au dessin, aux couleurs qui éclatent, aux aquarelles qui veulent sublimer des croquis à l’imageLire la suite « En noir et blanc. « 

Aujourd’hui, j’ai relu les articles du blog, dans l’ordre chronologique sans verser une larme. C’était très étrange, comme si je lisais le récit d’une inconnue qui me ressemblerait. Le recul, les années qui passent m’ont presque rendue étrangère à ce que nous avons traversé. En soi, rien n’a pourtant changé, Iris a toujours le syndromeLire la suite « 1 an et demi plus tard… »

C’est la fin de l’année scolaire. La fin de la maternelle pour toi. Déjà. Le début d’autre chose, que je n’aurais jamais imaginé, même dans mes rêves les plus fous. Depuis le diagnostic, j’ai souvent envisagé le pire pour me protéger de l’espoir. Et voilà que tu m’offres le meilleur. Tu m’as bien eue, encoreLire la suite « Été »

Il paraît qu’aujourd’hui c’est un peu ta journée. Ça fait une semaine que je ne me remets pas de ton chagrin. Une semaine que tu t’es mise en boule et que tu as soudainement fondu en larmes. Quand je t’ai demandé pourquoi, tu m’as répondu: “parce que je ne vois pas”. Voilà. Subitement, comme ça,Lire la suite « Gris. »

Demain tu as cinq ans. Il y a cinq ans, tu étais minuscule, toute rose avec des cheveux noirs, et j’avais peur de te casser. Aujourd’hui tu es blonde comme les blés et bien plus forte que moi. Cinq ans que la vie m’a appris à faire le grand écart entre l’angoisse et le bonheurLire la suite « 5 »

Aujourd’hui, c’était neuro. Encore une fois marcher dans ces couloirs de l’hôpital, celui ou un autre, peu importe, finalement. L’hôpital, l’endroit où nous avons appris que tu étais bien plus différente que nous l’avions imaginé. L’hôpital, les examens, les prises de sang, toi qui hurles, en sueur, parce que tu ne vois pas, parce qu’onLire la suite « Neuro. »

C’est le printemps et Iris a bientôt 4 ans et demi. Elle grandit, progresse, grandit encore… Elle continue l’apprentissage de la pré-canne, et elle sait reconnaître la lettre A en braille. Elle sait épeler son prénom et d’autres mots. Elle demande quel âge on a en vrai et en faux. Du coup j’ai 13 ans,Lire la suite « Printemps. »

Iris a reçu sa pré-canne à l’école la semaine dernière et commence à apprendre à l’utiliser. Pré-canne comme canne blanche, sauf que pour l’instant ça ressemble à un rectangle à pousser pour sentir et anticiper les obstacles. Le chemin est long, mais c’est un pas de plus vers l’autonomie. Lorsque j’ai vu la vidéo duLire la suite « Le chemin est long »

1, 2, 3, 4. Cette année, tu sais que c’est ton anniversaire. Tu as même compris que ça voulait dire avoir des cadeaux et des surprises. Ça change beaucoup de choses. Cette année, je souris. Samedi prochain, on fera la fête, Iris, tu vas voir. Tu auras même un gâteau au chocolat de ta marraine,Lire la suite « 4 ans »

Oui, je sais, je vois trop loin, je ne dois pas trop penser au futur. Oui, avant chaque anniversaire, je fais malgré moi le bilan de mes angoisses. Oui, je sais, je tourne en boucle. Après tout, Iris a presque 4 ans et n’est pas encore propre, ne sait pas s’habiller seule, on donne encoreLire la suite « Et après? »