L’incroyable talent

Iris a un incroyable talent. Elle en a même plusieurs.

Elle marche comme une équilibriste. Parfois en crabe ou à reculons, d’un pas plus ou moins assuré. Elle fait des cascades. Elle parle, elle danse et elle chante, aussi. Même que parfois elle siffle, en expirant et en inspirant. Elle retient les histoires dès la seconde lecture et est capable de les raconter ensuite presque mot pour mot, ce qui tombe bien parce qu’elle adore lire seule.

Iris sait retirer sa veste en gesticulant les bras un peu comme un manchot, et depuis peu, elle retire aussi son pantalon et sa couche toute seule et débarque à moitié à poil, hilare, dans le salon. « Regarde Maman, Iris a enlevé le pantalon ! »

Elle sait presque se brosser les dents, même si, comme tous les enfants, elle aime surtout manger le dentifrice. Et elle sait se brosser les cheveux et frotter le sol avec sa brosse à dents, aussi. Pratique, pas besoin de peigne et le ménage est fait.

Elle sait monter à cheval, le brosser et lui faire un câlin pour lui dire merci. Elle fait du yoga et termine en disant « Manasté » avec un petit air sérieux, ce qui me fait fondre. Et elle s’allonge sur le ventre pour nager, même si elle ne sait pas vraiment, en réalité. Mais je ne lui dis pas.

Iris s’adapte tous les jours à un monde totalement différent du sien, même si les conséquences sont régulièrement difficiles à gérer pour elle comme pour nous.

Quand je m’arrête pour réfléchir un peu, j’essaie d’imaginer les efforts qu’elle fait au quotidien, sans relâche. La fatigue que cela doit engendrer de marcher avec peu d’équilibre et en étant hypotonique, de vivre dans un monde plein de stimuli alors qu’elle est tellement hypersensible, de trouver des stratégies pour pallier la déficience visuelle.

Faites-moi vivre une semaine dans ces conditions et j’hiberne pour trois ans.

Mais pas Iris, non, elle, elle se lève tous les jours et elle enchaîne de 6h à 19h, bus, école, activités, de nouveau bus, bain, repas, tellement fatiguée que parfois elle ne marche plus quand elle arrive à la maison et retourne au 4 pattes.

Rien n’était sûr, rien n’était acquis. Ma petite blondinette, en souriant, fait des pieds de nez aux pires prédictions, en les gommant les unes après les autres. Les suivantes n’ont qu’à bien se tenir. Oui, putain de menace d’insuffisance rénale, je parle de toi.

Alors bien sûr, Iris ne fait pas de numéro avec des caniches à chapeau qui passent dans des cercles de feu ou de la musique avec des tuyaux ou que sais-je encore.

Iris fait bien plus que ça. Elle a bien plus de talent que ça.

Mais voilà, ma fille fait partie d’une minorité invisible que l’on néglige, que l’on méprise encore souvent. Je ne dirai jamais « merci » pour les mesures accordées aux personnes en situation de handicap. Je dirai seulement « il était temps ».

Iris ne sera jamais ovationnée par des milliers de personnes qui reconnaîtront la force qu’elle déploie pour les choses les plus infimes du quotidien.

Pas grave. Moi je lui dirai des dizaines de milliers de fois. Je l’applaudirai. Je lèverai les bras en l’air.

Et puis de toute façon, je n’ai jamais aimé les caniches. Sauf le caniche de mes grands-parents. Mais ça c’est une autre histoire.