#45876

Ça y est, c’est vendredi ! Vendredi, ça veut dire entendre Iris m’appeler en sortant du bus, la sentir me serrer fort, respirer ses cheveux, la voir contente de retrouver l’appartement, ses livres, ses petits grands bébés.

Un vendredi sur deux, c’est un jour spécial. Un mélange d’excitation et d’appréhension. Avoir tellement envie que tout se passe bien, tenter de ne pas en faire trop mais quand même un peu. C’est la fête, après tout !

Aujourd’hui, tentative n° 45876 pour trouver le moyen d’aider Iris à gérer ses émotions. Je vous présente donc notre toute nouvelle base spatiale. Une tente noire pour qu’Iris puisse s’y réfugier si elle le souhaite, et atténuer ainsi les stimuli. Cerise sur le gâteau, on peut y tenir à deux. Je ne sais pas à qui cela va le plus plaire. Reste à lui trouver une place, à cet objet discret et qui se fond sans peine dans la déco de l’appartement, comme une petite touche de je ne sais quoi qui manquait cruellement. Non ?  

J’ai aussi commandé un bidule à spirales et un truc à mâchouiller d’une autre matière, pour que ma poulette arrête de mordre la bouche. Qui ne tente rien, … A force d’entasser les trucs, les bidules, les machins, les choses, on finira par trouver la bonne combinaison, non ?

Une chose est sûre, je suis certaine qu’Iris adorera autant que moi le nouveau rocking-chair géant et qu’on va pouvoir s’y faire plein de câlins doux. Parce qu’on s’aime à la folie.

Oui, bon, pour le coup, quand je dis de ne pas trop en faire, c’est un peu raté. Je vous rassure, ce n’est pas comme ça toutes les semaines.

Après les crises de ces derniers temps, je redouble d’énergie et de temps (et d’argent, sinon ce n’est pas drôle) pour faire de l’appartement le parfait équilibre entre coins calmes et espaces de jeux. Après, il faut montrer à Iris, lui expliquer, qu’elle puisse demander son casque, ses lunettes, sa tente ou les nouveautés, en fonction de ses besoins. Et si elle n’y arrive pas, tenter de la comprendre au mieux pour pouvoir anticiper la surcharge. Hypervigilance, vous dites?

C’est vendredi. La fin de ma semaine seule. Sept jours, c’est long mais nécessaire pour recharger les batteries et être réellement prête, physiquement et psychologiquement, à entamer une semaine qui peut parfois s’avérer atrocement difficile sur le plan émotionnel. Et puis j’en profite pour passer tous les coups de fil, les rendez-vous, organiser, prévoir, tout ce que je n’arrive pas à faire lorsqu’Iris passe la semaine avec moi.

Hier, j’ai assisté à la première session de formation de parents par le SUSA, un service spécialisé pour les personnes autistes et leurs proches. Lors du tour de table, je reconnaissais souvent Iris dans les propos d’autres parents. J’entendais les mêmes difficultés, la même solitude. Les enfants en question avaient entre 6 et 9 ans. Et dans ma petite tête qui fonctionne à plein régime dans le refus de l’acceptation totale, j’ai réalisé que ce serait encore là dans 3 ou 6 ans. Et après.

Au fil de la présentation et des explications, je sentais le poids toujours plus lourd sur mes épaules. Je savais, tout ça. Mais l’énumération de chaque petit détail qui rend Iris et les autres si particuliers m’a giflée. J’ai pleuré, bien sûr. J’ai pleuré parce que je ne veux pas être l’éducatrice d’Iris, je veux être sa maman, et j’ai parfois peur de ne pas pouvoir pleinement vivre ce rôle au milieu de tout ce contrôle.

Hier soir, pendant le coup de téléphone du jeudi, Iris était ailleurs. Elle chantonnait sa chanson du matin en faisant d’autres sons, répétait les phrases plusieurs fois, ne réagissait pas à son prénom. J’ai repensé à la formation du matin. Tout à coup, ce n’était plus si grave.

Plus tard le soir, le ciel qui me lance des étoiles : un mail reçu de la maman d’un petit garçon, un éclair au chocolat déposé sur le pas de ma porte comme pour dire « je suis là », un message gentil. Un peu de solitude qui va voir ailleurs si j’y suis.

Alors me dire qu’on va trouver. Qu’on va s’armer. Que nous ne sommes pas seules. Et puis de toute façon, on a une base spatiale maintenant. Rien ne peut nous arriver.