« Donc c’est le jour » dit Iris.
Donc c’est le jour. 5h40. Réveil en sursaut, le cœur rate un battement. Se lever, café, écrire dans le carnet de l’école, ce qui va, ce qui ne va pas, il faut faire attention, Iris se mord la bouche, chercher une solution. Plus tard. Préparer le pain au lait, préparer le biberon, réveiller Iris, elle râle, coups de pieds dans le ventre quand je change sa couche, elle boit son bibi. « taper Maman, pas le pull ». Et puis la cuisine, les chaussures, les toilettes, elle ne veut pas lâcher son livre, il faut mettre du parfum, elle ne veut pas mettre son écharpe. On descend, 6h55, le bus arrive.
Souffler.
Ranger.
Vérifier les mails, répondre, reporter à plus tard, un café d’abord, encore une liste pour ne rien oublier. Oublier. Il faudra appeler pour reprendre rendez-vous chez la neuro. La lettre recommandée à l’assurance. À quelle heure est la réunion ? Je n’ai rien à manger. Liste de courses : pains au lait, café, confiture, légumes. Pharmacie.
Me concentrer sur le travail.
Mais les images d’hier soir. Les griffes d’Iris sous les yeux, les cheveux tirés, les claques qu’elle se donne. Il faut aller à son rythme, comme pendant les vacances. Alors elle est bien. Mais reprise de l’école. Iris progresse mais c’est trop pour elle.
Appeler le dentiste, aussi. Et si Iris est vraiment incapable physiquement de mâcher ?
L’orthoptiste a appelé, Iris aura des filtres noirs. J’aime tellement ses yeux qui pétillent. L’apprentissage de la pré-canne commence. Alors c’est vrai, tout ça ? Vague de tristesse.
Iris demande toujours de l’eau. Faire le tableau des liquides bus et des urines. Envoyer à la néphro.
C’est encore le jour. Travailler. Visio. Les yeux brûlent, le dos en vrac ne se détend plus. Je dors les dents serrées. Mal à la mâchoire. Mal à l’épaule. Pression dans la poitrine. Le corps proteste. Il faut tenir, pas le choix.
16h. Déjà ? Encore 45 mn. Comment sera Iris ce soir ?
Des rires, des câlins, des blagues, des « Mamaaaaaaaaaaaaaaaaaaan », un bain, la fatigue, un repas, un verre d’eau jeté, « taper Maman », Iris se cogne la tête par terre, des pleurs, elle craque enfin. Au lit, l’histoire du papillon, la chanson de l’eau, Iris me caresse l’oreille. Son corps se détend. Elle s’endort dans mon lit.
Ranger.
Donc c’est le soir.
Et puis les infos. Impossible de nettoyer les océans, les incestes, les faillites, l’islamo-gauchisme, la violence, le covid. Comment on fait pour être heureux, déjà ?
La solitude, la déprime, la colère, l’angoisse, appeler Maman, les grands-parents, prendre des nouvelles, on nous interdit de se voir, absurdité. Se sentir hors du temps. Presque un an que ça dure. Envie de respirer sans masque. Envie de la vie d’avant. C’est quoi, ce monde ? C’est où, l’espoir ?
Et puis vendredi ce mec sur la place qui fait aller sa sonnette de vélo pour voir si Iris « se tourne du bon côté ». Prendre sur moi. Expliquer. Diplomatie. Serrer les dents. Mais ma fille n’est pas un chien de cirque et vous pouvez commencer par « bonjour ». Pourquoi suis-je toujours aussi en colère ?
Et puis tout, et puis rien, les jours qui s’allongent, les semaines qui défilent, et rien. Un jour, puis un autre, et encore un. Usure. Les rides se creusent. Les cernes s’assombrissent. On a le temps de se regarder vieillir.
Se tenir sur une plaque de glace. Si je fais un pas, va-t-elle lâcher ? Ne pas bouger, pas encore.
C’est la nuit. Respirer les cheveux d’Iris. Sourire en pensant à son rire.
Et demain c’est le jour.
Iris et le syndrome de Joubert 
Bonjour Camille,
Voilà un post qui file à du cent à l’heure… Une vitesse excessive, me semble-t-il sur ces routes sinueuses que sont nos vie de parents d’enfants « différents ».
Je pense que sur ce Chemin, l’arrêt « école » est plus que le bienvenu… Et si tu profitais de ce break pour te recentrer un peu sur toi, sur ta Santé, sur ta vie et que tu entames ce chemin de réconciliation avec toi même… Une bonne tisane plutôt qu’un café… une musique douce plutôt que ces infos anxiogènes… Et ce « presque impossible » apprentissage du lâcher-prise se retrouver avec soi; même si l’on redoute le moment.
Je hais les conseils, surtout quand c’est moi qui les donne… Mais il me semble que tu mérites bien, de temps en temps, et le plus souvent possible de te « poser » et d’apprécier ce que la vie à de beau. Ce Covid ? Allez, oublie ça, on n’est pas concernés ! Nous on a signé avec la maladie de nos petits; c’est déjà bien assez. Tu ne crois pas ?
Je t’embrasse.
Oli.
J’aimeJ’aime
Bonjour Oli,
Effectivement, ça va à 100 à l’heure. J’avais envie d’essayer de retranscrire à l’écrit ce sentiment.
Si l’arrêt école est bienvenu, il est à double tranchant: cela accentue les crises d’Iris, et je n’aime pas la voir dans cet état, tu te doutes bien. J’essaye de travailler sur tout ça, le chemin est long mais je m’accroche. Mais ne m’en demande pas trop: je ne suis pas prête à lâcher mon café!
Merci pour tes conseils et la bienveillance, et rassure-toi, je me poserai ce week-end (ce sera la semaine sans Iris)
Et demain, ce sera le jour et il fera beau.
Gros bisous
J’aimeJ’aime
J’ai la gorge nouée après cette lecture. Quelle pression, quelle cavalcade!
Je maudis cette société qui te force à travailler dans ces conditions.
Je t’envoie un camion de courage pour la suite de la semaine.
Aimerais-tu venir faire une promenade avec elle dans les champs près de chez moi? Mon week-end est libre.
Bisous
J’aimeJ’aime
Merci Constance. Tu vois, en fait je me dis que le travail me force à déconnecter d’Iris (ou du moins essayer), ce qui a un petit côté salvateur, finalement.
Je n’ai pas Iris ce week-end mais avec plaisir la semaine prochaine si vous êtes là!
Gros bisous
J’aimeJ’aime
Juste un mot pour vous respect madameEnvoyé depuis mon appareil mobile Samsung.
J’aimeJ’aime
Merci beaucoup, vraiment.
J’aimeJ’aime