Abracadabra!

Devenir mère, ou parent, est un bouleversement. Cela l’a en tous cas été pour moi. Comme un glissement vers une nouvelle identité, une métamorphose constante.

Être parent d’un enfant différent décuple cette transformation. Depuis plus de deux ans maintenant, je m’en remets à des médicaments pour tenir debout d’abord, pour dormir ensuite. Des cachets aux noms de formule magique : « Alprazolam ! Escitalopram ! Trazadone ! »

Cette confrontation brutale avec le handicap de l’être qui m’est le plus cher au monde m’a engloutie en emportant toutes mes insouciances, mes joies, mes certitudes, mes croyances. Elle a mis en lumière mes fêlures les plus profondes. J’ai parfois la sensation de ne plus avoir d’identité. D’avoir perdu la perception du monde qui m’entoure.

De l’extérieur, il serait somme toute logique de penser que je suis une dépressive qui ne se soigne pas comme il le faudrait. Je suis souvent tentée de le penser aussi.

Et pourtant…

L’arrivée d’Iris et les multiples diagnostics qui ont suivi m’ont réduite à néant. Qui suis-je, si ce n’est la maman d’une petite blonde atteinte du syndrome de Joubert ? Même ma place dans la société n’est plus la même.

Alors travailler sur moi pour renaître. Chasser un à un, parfois dans la douleur, les vieux démons que j’avais enfouis et qui me sont revenus en pleine gueule. Découvrir, au fil des lectures pour aider Iris, ma propre différence.

Comprendre qu’une partie de cette dépression, amoureuse de moi depuis mes 12 ans, est aussi due à mon incapacité à identifier, reconnaître, admettre mes particularités.

Mes angoisses, mon anxiété. Ma phobie sociale que je cache si bien sous mes blagues et qui me laisse vidée lorsque je vois du monde. Mes particularités sensorielles qui me poussent à mettre mon casque pour éviter les bruits irritants qui me donnent envie d’exploser. Mon besoin de tout prévoir. Tout. Et mon angoisse de l’imprévu. Mes rituels. La sensation depuis toujours de ne pas être à la bonne place. Ma peur panique des conversations banales, qui me pousse à manger seule à mon bureau.

Ma synesthésie, terme que je viens de découvrir, qui explique pourquoi j’écris et visualise les mots dans ma tête quand vous parlez, comme des sous-titres, ou que je traduis tout en anglais de manière compulsive. Que mon cerveau est peuplé de mots, tout le temps. Et que les mercredis sont rouges.

J’ai l’impression de faire un nouveau coming-out. Vous savez quoi? Ça fait du bien.

Avant Iris, j’avais peur d’en parler, peur d’être folle. Mais comme le dit si bien ma croquette : « C’est pas grave, hein ! »

Iris m’a aidée à m’accepter un peu plus, à faire moins d’efforts pour tenter de le cacher et de m’épuiser. À dire non quand il le faut. Pièce après pièce, j’apprends à me re-connaître, à apprivoiser ma nouvelle place et à m’y sentir mieux.

Je suis en train de réaliser que lorsque le handicap frappe nos enfants, ce n’est pas de l’enfant parfait dont il faut faire le deuil. C’est de la vie et de la personne que nous rêvions ou pensions être.

Je déteste ce dicton qui prétend que ce qui ne tue pas rend plus fort. Ce qui ne tue pas transforme, rend différent, parfois même plus fragile, mais nous rapproche de qui nous sommes, au plus profond de notre être. Alors nous pouvons être un peu plus en paix, un peu plus indulgents.

Voilà en quoi je veux croire. Voilà un des grands enseignements que je dois à ma petite guerrière.

Je t’aime, Iris. Merci.