Une heure.

C’était mercredi soir. Iris est rentrée de l’école en forme, heureuse de voir que son Tonton Sam était là. Heureusement qu’il était là.

Et puis Iris a voulu prendre une feuille qu’elle ne pouvait pas prendre.

Et c’est là, à ce moment précis, que l’enfer a commencé. Pendant une heure, j’ai tenté de calmer ma fille, de l’empêcher de s’arracher les joues, le nez, les cheveux. Mes joues. Mes cheveux. Éviter les claques. Protéger ma tête avec mes bras, mais elle en profitait alors pour se lacérer le visage. La retenir pour ne pas qu’elle se fracasse la tête en se jetant en arrière sur le lit ou sur mes genoux, mes épaules. L’entendre hurler jusqu’à ce que ça devienne insupportable.

Rien n’y a fait. Je n’ai pas reconnu ma fille. J’étais terrifiée, désemparée de ne pas savoir comment aider Iris, qui ne répondait plus à rien, de rien. Incontrôlable. Comme si elle n’était plus avec nous.

Une heure.

Une heure pour découvrir ensuite les griffures et le sang sur ses joues, son nez, ses yeux.

Une heure pour qu’elle éclate enfin en sanglots et se réfugie dans mes bras en répétant « câlins Maman ».

J’ai pleuré de désespoir. Cette heure m’a profondément traumatisée. J’ai passé la journée suivante à angoisser à l’idée qu’Iris rentre à la maison et que cela recommence. À angoisser de ce que le personnel de l’école pourrait penser malgré mes explications. À me dire que je n’étais pas à la hauteur.

Cette nuit là, je me suis réveillée en sursaut car je rêvais sans cesse que je ne pouvais plus respirer.

Le lendemain matin j’ai encore pleuré, sans lui montrer, en voyant de nouveau son visage tout abîmé. J’ai doucement mis de la crème pour qu’elle cicatrise mieux.

Alors voilà, Iris grandit. Les périodes de crises sont de plus en plus fréquentes. De plus en plus violentes. La moindre frustration peut mener à ces tentatives d’auto-mutilation.

J’ai peur. Peur ne pas comprendre ma propre fille. Peur des années à venir, quand elle aura plus de force.

Je voudrais savoir ce qui se passe dans la petite tête d’Iris, qui raconte en boucle qu’elle s’est fait mal. Ce qu’elle ressent lorsque tout la submerge, lorsqu’elle a emmagasiné tant de stimuli. Et pourquoi, pourquoi elle cherche tant à se faire mal.

Je suis épuisée. Épuisée de penser sans répit avec un coup d’avance pour qu’Iris soit bien. Faire les choses dans le même ordre, ne rien oublier, ne plus laisser de place à l’imprévu. Nous éviter certaines sorties, certaines situations, de peur de ne pas être capable de gérer.

Je suis incapable de me dire que oui, Iris est autiste et que c’est comme ça. Incapable de vous décrire la douleur de voir son enfant dans cet état. Pas de jeux de mots, pas ce soir.

Je voulais juste écrire une autre réalité. Celle qui gifle, qui crève le cœur, qui laisse à bout de forces.

La réalité dans laquelle désormais Iris se bouche les oreilles, fait des sons prolongés, se plaint du bruit, et où l’on doit se demander si elle doit porter un casque anti-bruit. Celle où il faut encore aller à l’hôpital pour vérifier que ses mâchoires ne sont pas la cause de son incapacité à mâcher, à cause de la morphologie spéciale du syndrome de Joubert. Celle où il faut trouver une solution au fait que pour réguler son stress à l’école, Iris se mange la bouche et revient à la maison pleine d’irritations.

J’ai longtemps hésité à mettre une photo de mercredi. Parce que l’on dit qu’une image vaut mieux que mille mots. Parce que ce serait la meilleure manière pour que vous compreniez. Mais ma famille me lit, et je ne veux pas qu’ils voient Iris comme ça.

C’est vendredi soir, je n’ai pas Iris. Je n’arrive pas à aller me coucher. J’ai peur.