La joie amère

Comme certains d’entre vous l’ont sans doute lu sur ma page Facebook, j’ai appris ce week-end une formidable nouvelle: grâce à vous, les 15000 euros nécessaires au financement du chien d’Iris ont été récoltés. Je ne sais pas comment exprimer ma reconnaissance mais je peux vous dire les larmes qui montent, le cœur qui déborde, la joie et le soulagement qui se mêlent…

Mais, parce qu’il y a toujours un mais, cette victoire a un arrière-goût amer.

Je vois fleurir sur ma page Facebook des cagnottes, des appels à l’aide, des parents qui se démènent pour que leurs enfants aient accès à des soins, pour que des structures inclusives comme Le monde d’Ayden ne ferment pas, avec toujours la même explication: pas de subventions de l’État.

Alors en avant-première, voici la lettre que je vais envoyer à tous les ministres du gouvernement. Je vous embrasse bien fort et vous remercie encore pour cette générosité incroyable.

Mesdames et Messieurs du gouvernement, je me permets de vous interpeller. Comme nous ne vivons pas dans le même monde, je vais vous décrire un peu ce qui se passe ici-bas.

Ici, il y a des gens qui meurent de froid dans la rue. Des gens qui voudraient travailler et qui ne le peuvent pas, parce que pour être maçon, on leur demande de parler trop bien français. Des gens qui travaillent et n’arrivent plus à joindre les deux bouts. Des gens épuisés. Des gens en colère, désabusés, à bout, dont la vie ne se résume plus qu’à courir entre le travail, les enfants, la maison, et qui se couchent avec la peur de ne pas savoir tout payer alors qu’on est le 2 du mois. Des gens qui ne vivent plus, et qui vivent encore moins depuis mars. Des gens qui paient le prix de vos erreurs et de votre obsession à la croissance et au profit, votre profit et celui des lobbys qui vous manipulent comme autant de marionnettes.

Mais ce sont eux qui font tourner le monde. Pas vous. La preuve en est que nous pouvons passer des mois sans véritable gouvernement.
Zoomons un peu plus loin. Plus bas que ce monde existe celui du handicap. Ce monde-là, vous le connaissez encore moins.

On vous parle d’humains, vous répondez chiffres.

Des chiffres, je peux vous en donner: « 60% des répondants déclarent que leur handicap les empêche d’avoir un niveau de vie décent, leur permettant de se nourrir, de s’habiller et de se loger correctement ». Pas d’amélioration depuis 2014. Aucune décence de votre part.

Juste une question: qui, parmi vous, connaît le handicap? Qui y est confronté? Qui sait à quoi ressemble notre quotidien?

Pour nous, c’est la double peine. C’est la peine d’avoir un enfant qui ne rentre pas dans votre norme et celle d’avoir à se démener toujours plus pour justement lui offrir une vie décente. Je dis votre norme, car vous êtes responsables du manque d’inclusion, d’accessibilité aux soins, aux transports, aux bâtiments et vous êtes également responsables de cette invisibilité qui nous enferme.

Les personnes sont en situation de handicap à cause de vous. Vous les handicapez par votre inertie et votre manque de considération, malgré nos appels au secours répétés.
Vous ne prenez même pas la peine de recenser les personnes en situation de handicap. Nous ne sommes donc même pas des chiffres à vos yeux. Nous ne sommes rien. Les grands oubliés.

Certes, vous nous donnez des allocations. Mais donnez aux adultes un réel accès au monde du travail, donnez aux enfants la possibilité d’accéder à tous leurs soins pour favoriser leur autonomie, donnez aux parents la possibilité de s’occuper de leurs enfants correctement, donnez des chances d’avoir une véritable vie. Respectez les droits humains. Vous êtes en retard, très en retard, mais même les rappels à l’ordre de l’Union Européenne ou des Nations Unies ne vous font pas réagir. C’est lamentable.

Depuis la naissance de ma fille et l’annonce de son handicap, je croule sous la tristesse, la culpabilité de ne jamais en faire assez, les démarches, les papiers à faire et à refaire, les solutions à trouver, les factures à payer, les inquiétudes face à l’avenir, les difficultés au quotidien. Même la recherche d’un cadeau de Noël est compliquée. Mais vous voulez que je travaille, que je produise, que je fasse votre boulot aussi en ce qui concerne les besoins d’Iris. Alors je quémande auprès de mes amis, de ma famille, pour pouvoir lui offrir un chien d’éveil. Vous savez ce que ça fait, de quémander? On se sent tout petit. Je passe des heures à répondre aux messages, à chercher les bons mots pour remercier, à faire le tour des commerces pour trouver de l’argent, encore de l’argent. Parce que vous vivez au Moyen-Âge de l’inclusion et que cela ne vous dérange pas.

Avez-vous pris le temps de regarder les vidéos du Gamp pour la journée mondiale du handicap? Avez-vous écouté, entendu, réfléchi?
Quand, en 2020, un ancien ministre et directeur d’une mutuelle, se fend d’un « les gogols sont de sortie », je me permets d’en douter.

Je suis en colère contre vous. Alors pour une fois, je ne vais pas me contenter d’écrire sur ce blog. Je vais aussi vous envoyer à toutes et tous cette lettre, en vous disant que je suis, comme toujours, « à votre disposition » pour vous rencontrer, ne serait-ce que pour vous immerger dans notre quotidien ou vous expliquer pourquoi il faut que vous ajoutiez les chiens d’éveil et les plaines de jeux inclusives à la liste vos subventions.

Si cette lettre reste sans réponse, alors j’aurai enfin la preuve ultime que nous n’existons pas.

Nous ne pouvons pas tout faire. Vous êtes l’État, vous devez nous aider, non pas vous reposer sur nous et nous regarder nous noyer. Il est grand temps que vous preniez vos responsabilités.