Voyage, voyage

Aujourd’hui, je vous emmène en voyage, confinement ou pas. Destination un monde assez incroyable : l’Absurdie. C’est un monde en papier. Des formulaires, des justificatifs, des attestations, des dossiers médicaux.

Pour y entrer, il faut remplir certaines conditions. Il faut obtenir des points. Plus vous êtes handicapé, plus vous avez de points. Et si vous avez suffisamment de points dans un des trois piliers, alors vous doublez la mise. Véridique. Et bien sûr, plus vous avez de points, plus vous avez d’allocations majorées. Iris a 21 points. Il faut reconnaître que c’est une manière assez ludique de la part du ministère de la santé d’envisager la chose. Un peu comme un kamoulox du handicap.

Alors évidemment, s’il y a un changement dans votre situation, vous devez prévenir et vous êtes convoqué dans un bâtiment lugubre (rue de la Vierge Noire, ça ne s’invente pas) où un médecin, sans un regard pour votre enfant ni pour vous, vous demande : « Pourquoi êtes-vous venue, votre fille ne voit pas, elle est déjà au maximum, non ? ». Alors qu’en fait, vous avez juste respecté ce qu’il est demandé. Mais en fait, ce qu’ils entendent par « si la situation change », c’est si elle s’améliore. Si elle empire, cela ne les intéresse pas et vous serez accueillie comme une assistée en quête de points supplémentaires, même si ça veut surtout dire que le handicap est plus lourd.  

Il faut également inscrire votre enfant à un service d’aide. Envoyer le dossier médical, les attestations et attendre. 10 mois.

Dans le monde de l’absurdie, vous avez quand même des avantages, comme la fameuse carte de stationnement (qu’il faut renouveler tous les ans sinon ce n’est pas drôle). Et vous commencez alors à recevoir des contraventions à gogo, c’est le bonheur. Encore des papiers! Parce que la commune a remplacé les hommes par des voitures futuristes qui ne lisent pas les cartes. Parce que la police n’a pas réussi à scanner votre carte. Donc vous recevez de jolis petits courriers qui vous disent que d’abord vous payez, ensuite vous contestez et attendez que l’on vous rembourse deux mois après. Et puis vous demandez une place devant chez vous, mais après 9 mois vous n’avez pas de réponse. Cela doit sans doute prendre du temps de vérifier qu’il n’y a effectivement aucune place handicapée dans la rue. Du coup vous louez un garage. Ça vous évite de vous faire fusiller du regard ou insulter quand vous sortez de votre voiture et que vous devez expliquer que votre fille est effectivement handicapée. « Ouais c’est ça, ouais ».

Si vous voulez mettre votre enfant à points à l’école, il vous faudra en chercher une et découvrir le fameux classement par types en fonction du handicap. Donc si par malheur votre petit est polyhandicapé, il vous faudra trouver dans quelle case entrer et forcer un peu grâce à de jolies plaidoiries que vous aurez préparées et un joli dossier qui prouve que oui, votre enfant est en situation de handicap. Une fois que votre enfant est accepté, que vous avez fait un feu de joie pour célébrer et entendu 150 fois que vous en avez, quand même, de la chance, vous devez remplir de nouveaux papiers, dont un qui vous demande de classer les handicaps de votre enfant par ordre d’importance. Et puis celui à faire par le neuropédiatre : celui-là est pas mal, on vous met la pression tout de suite en vous disant qu’un seul exemplaire sera fait et qui si vous le perdez ou que votre chien le mange, alors votre enfant n’ira pas à l’école. Bah oui, je suppose que c’est normal, réfléchissez un peu : vu le nombre de parents d’enfants en bonne santé qui demandent à les mettre en école spécialisée juste pour le fun, il faut être certain que le vôtre est VRAIMENT handicapé. Bon, heureusement que nous n’avons pas encore de chien.

D’ailleurs, en parlant du chien, vous n’aurez pas d’aide pour un chien d’éveil, même si celui-ci deviendra un chien-guide. Parce que vous habitez dans un pays développé qui développe son retard en matière de handicap.

Votre enfant va à l’école en bus, et oui, c’est bien de ne pas avoir à aller le déposer ou le chercher. Mais vous découvrez vite que systématiquement, le soir, il y a un connard pressé qui klaxonnera quand vous vous dépêcherez pour sortir votre enfant, qui a envie de dire au revoir à ses copains. Et que ça vous stressera, et que vous aurez juste envie d’aller foutre un coup de pied dans sa voiture. Parce que ça se voit que c’est un bus scolaire, merde.

Depuis le temps, vous le savez sans doute : dans ce monde formidable, on vous donne des diagnostics, mais après, on vous laisse un peu en plan. « Iris est bien dans le spectre de l’autisme. Mais il faut savoir que nous établissons le diagnostic mais ne faisons pas de guidance ou d’accompagnement, à part, si vous le souhaitez, un ou deux rendez-vous par an ». Ok. Je vais chercher alors. Ça tombe bien, je n’avais rien d’autre à faire, à part organiser les rendez-vous médicaux, aller refaire des photos d’identité pour la carte de stationnement, renvoyer l’ancienne, envoyer le formulaire, imprimer l’attestation du handicap, essayer de récolter 15 000 pour le chien, m’occuper de ma fille, travailler…

J’espère que vous avez aimé le voyage. Croyez-moi, on ne s’ennuie jamais dans ce monde-là.

C’est un petit monde invisible. On y croise souvent les mêmes parents et leurs enfants merveilleux, qui deviennent des confidents, des amis, des soutiens et nous abreuvent de conseils précieux. Et ensemble, on arrive à se tenir un peu plus chaud.

Et ça, c’est bien.