La positive attitude

Cela fait un bail que je n’ai pas écrit. Ne vous inquiétez pas, c’est plutôt le signe que tout va bien.

Les vacances prolongées sont terminées, Iris est de retour à l’école pour son plus grand bonheur.

Pendant cette petite pause, il y a eu : des séances de kiné, une grosse chute qui a entraîné la perte d’une dent de devant, que l’on n’a pas retrouvée, d’ailleurs, et une visite aux urgences (et qui fait qu’Iris a le même sourire qu’Angèle sur sa pochette d’album ) et la mise en place de nouveaux outils pour permettre à Iris de mieux se repérer dans le temps et donc de la rassurer.

Iris progresse sur tous les plans…et ça fait du bien. Je suis toujours un peu surprise, même après trois semaines, de la voir débarquer dans le salon en marchant. Et elle parle. Une vraie pipelette. Bon, ce n’est pas toujours contextualisé, mais on y arrive, et j’ai même droit à des phrases. Le bonheur.

Côté gestion du TSA, on avance aussi.

J’avoue que nous avons traversé une période compliquée, pendant laquelle Iris n’arrivait absolument pas à gérer. Ça se caractérise par des crises, où il faut supporter qu’Iris se tape la tête ou se griffe le visage jusqu’à en avoir mal, se tire les cheveux au point d’amener sa tête au sol. Les stéréotypies, aussi. Il y a eu cette journée où je n’ai pas réussi à l’en sortir, et croyez-moi, c’est assez décourageant. C’est comme si Iris n’arrivait pas à sortir toute cette tension et se réfugiait dans des comportements qui peuvent paraître étranges. Tourner, secouer, répéter des dizaines et des dizaines de fois le même mot, balancer les mains dans le vide… Toute la journée. Et rien n’y fait, si c’est un jour comme ça. Rien.

Mais, comme je le disais, on avance.

Tous les jours, on fait un emploi du temps. On scratche des objets qui représentent les activités de la journée, pour qu’Iris ait ses repères. Il y a aussi le timer. Avant ça, lorsqu’Iris se brossait les dents, elle refusait d’arrêter. Aujourd’hui, on met le timer, et magie ! quand il sonne, le brossage se termine sans crise.

Punaise que ça fait du bien ! C’est comme comprendre un peu mieux le monde dans lequel évolue ma fille. Et je commence à vraiment l’aimer, ce monde intense et différent. Ce monde de joie pure et de colères explosives que j’apprends à apprivoiser. Je pense que je suis en train de comprendre que plutôt que de vouloir qu’Iris entre pleinement dans notre monde, il faut que j’apprivoise le sien.

Autre bonne nouvelle : pour le chien d’éveil (pour le dossier, c’est ici), nous avons atteint 13790 euros, ce qui veut dire que nous avons presque atteint les 15000 euros, grâce à vous. C’est magique. Si vous voulez nous aider à atteindre l’objectif, vous pouvez encore le faire sur ce compte en mentionnant « chien d’éveil d’Iris » en communication :

Fondation d’utilité publique I See

Siège social : Rue de la Mutualité 116 – 1180 Uccle

Compte bancaire : BE24 0016 0580 0038

Quant à moi… Puisqu’Iris va bien, je peux relâcher et chercher des manières d’aller mieux. Profiter de l’éclaircie pour essayer de me réparer. Je lui dois bien ça, à ma poulette. Je me dois bien ça à moi aussi, vous me direz.

Et je cherche, encore et toujours, une manière de faire bouger les choses dans le monde du handicap. Devenir membre du GAMP, m’informer, lire, vous raconter un peu notre quotidien. J’ai parfois l’impression que c’est un peu vain, parce que bien sûr je ne changerai pas le monde absurde du handicap, mais ça vaut le coup d’essayer, non ?