Jeanne, Théo, Mahé, Ayden, Aurélien et Iris

Ce blog, c’est l’histoire d’Iris, des joies, des progrès, des peines, des angoisses, des courses aux rendez-vous, des papiers à remplir, à remplir à nouveau, du handicap à justifier, des factures à payer, des spécialistes à trouver et avec lesquels argumenter, des solutions à chercher, des heures passées à lire, des exaspérations face au système, d’un Facebook qui se transforme en réseau social du polyhandicap : « parents d’enfants déficients visuels », « joubert syndrome and related disorders », « parents d’enfants différents ». Très divertissant, je vous les conseille.

Ce blog, c’est aussi celui de Jeanne, de Théo, de Mahé, d’Ayden, d’Aurélien, et donc de Cécile, Olivier, Vanessa, Lou et Jo.

Parce que Cécile doit se battre pour sa fille qui ne rentre pas dans les cases mais qu’on cherche à tout prix à caser, quitte à ne pas la mettre à la bonne place. Parce que même si Jeanne est heureuse et progresse, ce n’est pas assez, il faut que sur le papier, ça convienne aux administrations.

Parce que ce putain de syndrome fait que Mahé passe des heures, trois jours par semaine, accroché à une machine en attendant un rein et que Vanessa ne se plaint jamais malgré la fatigue et l’angoisse, qu’elle a toujours un mot pour moi, et que ces deux héros font un peu partie de ma famille.

Parce qu’Olivier enrage de voir les enfants laissés à eux-mêmes par des instits trop pressés de rejoindre leur voiture et que j’aime sa pudeur et sa façon si tendre d’évoquer Théo.

Parce que Lou et sa volonté de dingue, grâce à qui le monde d’Ayden existe. Quoi de plus beau que de créer un monde pour son enfant ?

Parce que Jo, Ben et Aurélien.

Parce que je pourrais vous citer des centaines d’exemples de parents qui se battent au quotidien pour que leur enfant ait une chance, même si ce n’est souvent pas la même que celle des autres.

Parce que tout est compliqué. Parce que les enfants en situation de handicap sont relégués au second plan. Qu’ils deviendront des adultes relégués au second plan. Parce que l’éducation nationale ne comprend rien et ne veut rien comprendre. Parce que le ministère de la santé nous refuse des soins. Parce que les spécialistes nous regardent comme si nous avions le syndrome de Münchhausen quand nous leur faisons part de nos inquiétudes.

Parce que tout cela, tout ce que nous vivons manque cruellement d’humanité. C’est froid, administratif, mécanique. On se perd et on s’épuise.

Comment je vois les choses ? C’est très simple : on nous donne de l’argent donc nous devons nous estimer heureux. Surtout pas de vagues. Sauf quand c’est le téléthon ou Cap48. Là on a le droit de faire pleurer, d’émouvoir, de soutirer un peu d’argent pour des projets qui ne sont parfois même pas soutenus par le gouvernement. En fait, les enfants handicapés, c’est comme les baleines ou les femmes : ils ont droit à un jour par an.

Les jours qui restent, ce sont les parents et la famille qui assurent. En créant des projets, des associations, des plaines de jeux qui aideront des enfants « comme les leurs ».

Les jours qui restent, vous n’entendez pas parler de nous.

Je veux que cela change. Je veux plus d’humanité. Je veux que l’on nous écoute, pas que l’on décide du sort de nos enfants en fonction de chiffres, de places, de type, de points de handicap. Je veux que les gouvernements nous reçoivent, qu’ils partagent ne serait-ce qu’une journée avec nous pour voir, pour savoir. Je veux que, lorsque ma publication Facebook est partagée plus de 1000 fois, les ministres concernés prennent au moins le temps de se fendre d’une réponse.

Je veux que vous connaissiez nos prénoms.

Je veux, nous voulons de l’humanité.