En marche.

Aujourd’hui, je commencerai par vous dire qu’Iris marche. Comme si elle avait lu mon dernier article et qu’elle avait décidé de me faire un cadeau merveilleux.

Les médecins ne savaient pas si Iris marcherait ou parlerait. Elle fait les deux. Et s’il y a bien un avantage à avoir un enfant en situation de handicap, c’est que les progrès sont bien plus que cela, ce sont des victoires, des revanches. Je regarde ma fille marcher et pousser des cris de joie et j’ai le cœur qui déborde. Comme si la vie avait pris un nouveau tournant.

Tout cela n’est pas venu naturellement. C’est le fruit d’un long travail. Les séances de kiné avec Nicolas, auxquelles j’étais au début incapable d’assister tellement les hurlements d’Iris m’étaient insupportables. Mais persévérer, pour qu’aujourd’hui elle soit heureuse d’y aller. Les séances auxquelles je suis allée en traînant les pieds parce qu’Iris était crevée, que j’étais fatiguée, qu’il y avait trop de rendez-vous.

Le changement d’hôpital pour avoir un meilleur suivi.

Se battre, insister pour qu’Iris ait un diagnostic pour l’autisme.

Et trouver l’école, la bonne classe.

Chercher les jouets qui conviennent à une enfant déficiente visuelle. Lui apprendre à jouer.

Lire, lire, lire, pour la comprendre, pour l’aider.

Me démener pour récolter les 15 000 euros nécessaires pour le chien d’éveil. Démarcher les commerçants, les amis, la famille, ne rien lâcher.

Tout cela demande une énergie folle mais finit par payer.

Vous me connaissez un peu, maintenant. Vous savez que je vais ajouter une ombre au tableau.

Pendant les vacances, Iris aura une heure de kiné par jour. À raison de 60 euros la séance, cela fera 300 euros. Non remboursés. Nous sommes privilégiées car nous avons la chance de pouvoir le faire.

Et puis, cette semaine, j’ai lu ça. Je vous en livre quelques extraits (mais que ça ne vous empêche pas de lire l’article du GAMP, hein !) :

« L’Arrêté met fin au remboursement de séances de kinésithérapies pour enfants avec une infirmité motrice cérébrale (IMC), qui étaient alors remboursées à hauteur de 365 séances par an. Désormais, le nouvel Arrêté Royal instaure un système de quotas allant de 50 à 150 séances remboursées par an. »

« Afin de défendre son projet, Maggie de Block a affirmé que les économies faites sur les remboursements permettraient de financer les IMC adultes. Nous estimons inacceptable de financer l’effet d’annonce de l’ouverture au droit des adultes IMC par une diminution des soins aux enfants ! D’autant plus que les mineurs IMC privés de soins à cause du nouvel Arrêté Royal deviendront des adultes encore plus dépendants, avec un coût économique et moral très élevé. »

Entre ça et l’annonce, il y a quelques semaines, de la suppression de l’inclusion temporaire, je réalise que nous reculons. Le handicap n’est pas une priorité pour nos gouvernements. Nos enfants ne sont pas une priorité. Ils font partie d’une sous-classe, que l’on cache, que l’on relègue au second plan. De toute façon, ils ne contribueront pas à la société, à la croissance, au profit, alors à quoi bon les considérer comme des citoyens à part entière ? « Nous sommes les exclus, damnés de la terre », dit le papa de Giuliano. Et il a raison.

Et moi je suis là, avec mon petit blog inutile, à me révolter dans mon coin, à décrire notre quotidien pour essayer de sensibiliser qui ? 100 personnes ? Ce n’est même pas une goutte d’eau, c’est un postillon.

Vous qui me lisez et qui vous dites que ça doit être difficile pour nous : oui, ça l’est.

Je suis diplômée de l’enseignement supérieur, prof de formation, je parle presque couramment anglais, je suis capable de lire des articles scientifiques et de tenir tête aux spécialistes. Je suis pourtant trop souvent perdue dans les démarches, les diagnostics, les aides disponibles ou non, les thérapies qui peuvent aider Iris.

Mais ce n’est rien par rapport à ces familles qui n’ont pas assez de revenus pour offrir à leurs enfants les soins que reçoit Iris.

Ce n’est rien comparé à ces parents qui ne parlent pas bien le français ou qui ne comprennent pas le langage des médecins. Qui, par peur ou manque de confiance en eux, n’osent pas remettre en question les avis des professionnels. Qui naviguent dans un monde qui ne leur est pas compréhensible.

Ces parents qui feraient tout pour leur enfant mais qui n’ont pas les outils pour le faire.

Alors écrire, d’accord, mais pour qui ? Pourquoi et pour quoi ?

Il ne s’agit pas de trouver du sens, mais d’en donner. Utiliser la souffrance, la douleur, les victoires, les joies immenses, utiliser le handicap comme moteur pour tenter de faire bouger les lignes. Pas seulement pour Iris, mais pour tous les enfants aux besoins spécifiques auxquels on retire des droits sans qu’on en parle assez. Pour les parents qui sont en difficulté financière et psychologique.

Je ne sais pas encore quand ni comment. Je sens simplement que m’engager dans ce combat devient évident.

Parce que des parents m’écrivent pour me remercier de mettre des mots sur leur quotidien.

Parce que j’ai toujours voulu écrire, qu’on me dit que j’écris bien (et c’est gentil), mais qu’il est temps que cela serve à changer les choses.

Alors je vais réfléchir et acérer ma plume. Partager les progrès et les indignations au plus grand nombre. Et vous demander votre aide, en commençant par cette première question :

Qu’est-ce que ce blog vous apporte ?