Joyeux anniversaire.

Samedi, Iris fêtera ses trois ans.

C’est toujours une période particulière. Une période où je dois vraiment faire des efforts pour me concentrer plutôt que de voir le retard global.

On me disait « si ça se trouve, elle marchera à deux ans ». Puis « à ses trois ans, tu verras ».

« Beaucoup de parents et d’amis essayaient, souvent maladroitement, de nous rassurer. Chaque fois qu’ils le voyaient, ils se disaient étonnés des progrès qu’il faisait. Je me rappelle un jour leur avoir dit que moi, j’étais étonné des progrès qu’il ne faisait pas. Je regardais les enfants des autres. » [1]

(Je vous conseille ce livre, très dur, certes, mais qui m’a touchée par sa sincérité.)

La semaine dernière, j’ai fait un appel aux dons pour obtenir un caddie pour Iris, qui s’en sert un peu comme d’un déambulateur plus classe, avec des stickers, des rubans de toutes les couleurs et un pouet-pouet rouge. Moins stigmatisant.

Iris ne marche pas encore vraiment, elle fait des pas. Oui, c’est déjà bien, je sais.

Nous avons traversé une semaine difficile, avec beaucoup de grosses crises. Je me suis réfugiée dans ma famille pour ne pas avoir à les affronter seule. Je ne savais pas quoi faire en regardant ma fille se taper et se tirer les cheveux. Parce que quand elle se débat, elle a de plus en plus de force et que je me suis pris un coup de pied dans la bouche. Et que j’ai pleuré.

Iris va avoir trois ans.

Qu’y aura-t-il après le caddie ? Quelle solution ? Et comment gérer les colères et les frustrations ?

Les anniversaires ont un goût amer. Les années passent et le syndrome ne disparaît pas comme par magie. Pourtant j’attends. Pourtant je fais tout pour qu’Iris progresse.

On peut me dire que c’est absurde d’attendre un miracle, d’espérer qu’Iris guérisse, mais je ne peux pas m’en empêcher, au fond, tout au fond. Appelez ça du déni si vous voulez, je sais juste que je ne peux pas me résoudre au handicap à vie, pour Iris comme pour moi.

Et puis, c’est aussi absurde que d’avoir un enfant avec une maladie génétique rare, non ? C’est aussi absurde que d’avoir une fille de trois ans qui n’a pas assez d’équilibre pour marcher et courir pendant des heures, qui veut parler mais qui a encore trop de mal à le faire, qui n’a pas trois ans dans sa petite tête blonde, qui est parfois trop prisonnière de ce putain d’autisme, à s’en faire mal. Non ?

Trois ans, pour nous, ça ne veut rien dire, en fait.

Excusez-moi, je suis (un peu) négative. J’ai peur, c’est tout. Peur parce que les jours, les semaines, les années passent et que tout devient encore plus compliqué. Peur parce qu’Iris est un bébé de trois ans, pas encore la petite fille qu’elle aurait été sans Joubert. Peur parce que je suis fatiguée et en colère contre moi-même de vouloir qu’elle grandisse, de vouloir qu’elle guérisse.

J’aimerais qu’Iris ait trois ans pour de vrai.

J’aimerais qu’Iris me parle, me raconte des histoires, regarde les canards autour de l’étang, coure même si elle trébuche. Pour faire la fière, je dis parfois que si j’avais un enfant sans handicap, je m’ennuierais. Ce n’est pas vrai. Et je ne veux pas de deuxième parce que justement, j’aurais trop peur qu’il ait Joubert. Ou pire, qu’il ne l’ait pas et que je puisse voir tout ce que je n’ai pas eu avec Iris. Tout ce qu’Iris n’a pas eu.

Est-ce qu’on s’y fait, un jour, ou la douleur est-elle toujours là, tapie dans son coin, sourde, à l’affût ? Vanessa, Oli, dites-moi, on s’y fait ?

Dimanche, quand Iris rentrera de son week-end chez Amma, on fera un gâteau, on soufflera les bougies, on en mettra beaucoup pour qu’il y ait plein de lumières vacillantes, on fera des câlins, on sera cinq, on sera bien.

Dimanche, Iris aura quel âge ?

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[1] J.L Fournier, « Où on va, papa ? »