Les choses invisibles

Il y a le handicap visuel, qu’Iris gère comme une fortiche. Pareil pour le handicap moteur. Et puis il y a le plus difficile. Ce qui ne se voit pas. La communication, par exemple.

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Iris a de la difficulté à communiquer. Elle sait répéter, exprimer quelques besoins, mais il n’est pas vraiment possible d’avoir une conversation. C’est très frustrant, pour elle comme pour moi. Iris connaît désormais beaucoup de mots, mais les utilise parfois hors contexte. Ou répète le même mot jusqu’à ce que je le « valide ». Sa volonté d’échanger se heurte à l’incapacité de le faire. C’est encore douloureux, malgré les progrès phénoménaux.

Iris ne sait pas demander d’aide. Si elle est bloquée ou frustrée, elle crie. Si je n’interviens pas, je la retrouve en train de se taper la tête en se griffant le visage au passage. Ou se claquer la tête par terre. Ou méthodiquement contre un mur, comme après deux jours d’école. Quand elle se réveille, elle n’appelle pas, elle pleure. Et comme elle est très contextualisée, elle ne sortira pas de son lit le matin ou la nuit pour me retrouver, alors qu’elle y monte et en descend la journée.

Contextualisée ? Je vous donne un exemple : pendant les vacances, on prenait l’apéro tous les soirs. Iris savait donc qu’elle allait manger des chips et boire du jus de fruits. Une fois rentrée à la maison, elle ne m’a jamais demandé l’apéro. Pas une seule fois. Le contexte a changé, l’apéro n’existe plus. Dommage pour moi, soit dit en passant.

Il y a ça, aussi : les rituels. Fermer la porte, jouer avec les clés, se retourner vers moi et dire « Turlututu la tortue ». Tous les soirs. Jouer avec la bassine dans le bain, en sortir les animaux en plastique un par un, demander « ça c’est quoi ? », le mettre à la bouche, en prendre un autre. Faire la même chose dans l’autre sens.

Plus Iris est perturbée, plus les rituels se renforcent. Pendant le confinement, elle me demandait d’écouter « Allô Maman bobo » 50 fois par jour, et je devais lui chanter jusque dans le bain. Elle aurait pu choisir « Ba moin en ti bo », mais non. (Vous ne pensiez tout de même pas vous en sortir sans une chanson de premier choix, dites-moi ?)

Aujourd’hui, j’arrive à changer l’ordre des histoires que je lui lis. Avant, c’était impossible, sous peine de crise. Mais Iris continue à me demander les mêmes séries. « Petit ours » va avec « Tap tap » et « Bisou tortue », mais «’toire zoiseaux » va avec « Petit lapin ». Parce que c’est comme ça.

Iris a une mémoire incroyable, ce qui n’aide pas en ce qui concerne tous les rituels. Difficile de la berner, en somme. Alors le matin, on fait les choses dans le même ordre pour nous faciliter la vie : réveil à 6h20, changement de couche, pantalon, câlin, extase devant le t-shirt pour qu’elle accepte de retirer son haut de pyjama (« Waouh, le t-shirt lapin!!!! »), biberon, on va dans l’entrée, je mets mes chaussettes, je lui mets ses chaussettes, je mets mes chaussures, je lui mets ses chaussures. On va dans la cuisine, Iris mange son pain au lait, je fais mon café. Elle veut sentir mon café chaque fois que j’en prends une gorgée. Elle dit « c’est chaud » à chaque fois. Elle dit « boire de l’eau ». Elle boit. Je lui mets son pull. Nous sommes prêtes à 6h45. Le bus vient la chercher.

Quand Iris est fatiguée, ses stéréotypies s’accentuent. Je l’appelle tendrement « Joe la gigote ». Elle ne contrôle plus son corps, elle applaudit, se frotte les mains pour se laver, tourne la tête de droite à gauche, se frotte la tête, agite les mains en l’air, baisse et relève ses manches, se tape sur les cuisses.

Iris ne supporte pas le doux ou le mou mais adore le métal et le rugueux. Elle a des caractéristiques sensorielles importantes. Mais on y travaille. À la maison, à l’école. Elle a même accepté de mettre la main gauche dans la peinture, cette semaine. Pas la droite. Pas de toucher la pâte à modeler. Mais… on y travaille.

Iris ne supporte pas quand une jambe de son pantalon est un peu plus relevée que l’autre ou quand un peu de nourriture reste sur la commissure de ses lèvres. Iris hurle si j’utilise la douche. Même à deux, il est impossible de la maîtriser. Elle ne supporte pas non plus si je commence à chanter une chanson si elle ne me l’a pas demandée.

Quand il y a du monde, Iris a deux stratégies : si elle est en forme, elle va rester avec nous, aller vers les adultes, mais au fil des heures, je la vois saturer. Si c’est trop, comme à Noël, elle peut aller jusqu’à se fracasser la tête sur la table. Sinon, elle décompense une fois les invités partis. Si elle est fatiguée, elle va s’isoler. Si je la laisse faire, elle peut rester des heures dans sa chambre ou sous sa tente. À faire tourner des objets. À sortir les vêtements de son tiroir. À tourner inlassablement les pages du même livre.

Iris aime faire les mêmes choses encore et encore. Et encore. Et encore. Et encore…

Alors il faut mettre en place des stratégies pour tout. Ne pas trop être dans la négociation mais tenter de faire passer les choses en douceur. Ne pas lui donner le pouvoir mais la laisser être aussi qui elle est. Un vrai travail d’équilibriste. Un vrai travail d’équipe aussi. Oui, Do, c’est de toi dont je parle.

Ça s’appelle l’autisme. C’est fatigant. Épuisant. C’est une somme de petites choses qui devient parfois un fardeau trop lourd à porter. Quand Iris et moi avons eu une semaine difficile, je redoute le week-end ou je suis soulagée de ne pas l’avoir pendant deux jours. Pour souffler. Et j’ai honte. Et je culpabilise. Et je trépigne d’envie de retrouver ma fille le dimanche soir.

Voilà.