Je sais que mon dernier article a ébranlé certaines personnes alors j’ai décidé de vous offrir un autre angle, aujourd’hui.
Avoir une enfant polyhandicapée rend la vie plus…intense. Les émotions sont décuplées. La joie aussi, donc.
On ne savait pas nous dire si Iris parlerait. Si elle marcherait. On ne savait rien.
Et puis il y a eu les premières fois.
La première fois qu’Iris s’est retournée sur le ventre.
La première fois qu’Iris a rampé aussi bien qu’elle le pouvait, comme un petit ver de terre qui se tortille de toutes ses forces.
La première fois qu’elle a réussi à s’asseoir toute seule au prix d’efforts incroyables.
La première fois qu’elle a attrapé un objet pour nous montrer qu’elle voyait un peu.
La première fois qu’elle a fait du quatre pattes.
La première fois qu’elle a tenté de se mettre debout.
Ses premiers pas.
Son premier mot. Chaque nouveau mot.
Sa première chanson, avec sa petite voix cristalline.
J’ai pleuré à chaque fois.
Et chaque fois, sa petite tête blonde qui se tourne vers moi, tellement fière, comme pour me dire que ça ira.
Je crois tellement en Iris. Tellement. Mon cœur explose de fierté. Elle a une force inimaginable. Elle m’impressionne par son courage, sa volonté, sa persévérance. Sa bonne humeur. Son humour.
Iris est une boule d’amour. Un soleil. Un aimant.
Quand Iris fait des câlins et des bisous, elle en tremble d’amour.
Iris fait des blagues.
Câlin du soir. À travers la tétine, Iris me baragouine un mot. J’enlève la tétine. « Quoi ? ». « Lumière lapin ». « Oui, mon amour, il y a la lumière lapin ». Je remets la tétine. Nouveau baragouin. J’enlève la tétine. « Quoi ? » « Petit bébé ». « Oui, ma chérie, ton petit bébé est là ». Je remets la tétine. Nouveau baragouin. J’enlève la tétine. « Quoi ? » « Blahbleuhblahblah ». Elle m’a eue. Éclat de rire.
Son rire est le plus beau son de ma vie.
Chaque infime progrès se fait au prix d’efforts répétés malgré la fatigue et la frustration que nous pouvons rencontrer, elle l’enfant, nous les parents, la famille, les amis, les professionnels qui l’entourent. Mais chaque progrès est une revanche sur les mauvais pronostics.
Iris et le syndrome de Joubert 
Coucou Camille,
Merci pour ce post ! M’accorderas-tu le droit d’un commentaire ? J’espère que tu m’accorderas un tutoiement confraternel…
Après une longue descente aux enfers, des années sans parler de cette « saloperie » , même dans notre couple, nous avons décidé d’accueillir la myopathie comme un « membre de la famille »… Une espèce de cousin avec qui il faut faire à chaque instant, 24/24. Un cousin qui a ses bon jours et, bien souvent, ses mauvais. Un cousin souvent insupportable à qui on a envie de foutre des baffes 😉 Et puis, on se calme, on se dit qu’il faut bien faire avec…
Et puis, vînt la résilience, l’acceptation qui gomme (mais pas toujours) la colère, la culpabilisation et le désarroi… Je vais peut-être te choquer… Il fut un moment où je me suis entendu dire « merci la maladie ! »… Merci de m’avoir choisi comme le papa de Théo !!!
Merci d’avoir posé ce petit ange de gentillesse et de générosité entre mes bras, parfois trop fragiles… Il aurait plus mal tomber 😉
Merci de me permettre d’être un papa plus aimant, plus attentif
Merci de faire de moi un Homme meilleur, jour après jour
Grâce à toi, ma Vie a changé… Alors, plutôt que de te foutre ma main dans la gueule, Maladie, je te serre dans mes bras et je t’accorde mon pardon.
Oli.
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Merci Oli! Tu ne me choques pas, je pense que je suis en train de prendre le chemin de la résilience. Il faut juste que je comprenne encore un peu comment a changé ma vie et quelle direction lui donner.
J’embrasse votre petit bout et votre famille de tout mon cœur. A très vite,
Camille
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Bonjour Camille,
Je n’avais plus vu Iris depuis le temps de la crèche mais j’ai remarqué cette intensité dont tu parles, dans une vidéo que Gwendoline m’a montré il y a quelques mois. Iris compte jusqu’à dix, et moi qui ne la connais que de très loin, je n’avais aucune idée de ce que ça signifiait pour elle (puisqu’elle est incomparable et que je ne savais pas « où elle en était » en termes de développement)… jusqu’à ce que j’entende les exclamations de maman qui ont suivies. Alors là… ça m’a beaucoup émue. Et Iris avait l’air ravie aussi ❤
Merci de nous dévoiler ce que tu es prête à partager dans ce blog. Les « phrases qui tuent » pourraient être réduites si mrtoutlmonde avait davantage de compréhension du vécu des familles différentes (déjà, ce terme perdrait son côté mordant).
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