La vie après l’annonce du handicap

Ce n’est pas une vie. Ou alors une vie sans perspectives.

Deux ans et demi de diagnostics, de visites à l’hôpital, d’espoirs réduits à néant, de cœur qui se morcelle toujours un peu plus.

La plongée dans le monde du handicap m’a laissée anesthésiée. La joie a disparu. L’insouciance aussi. Plus rien n’a de sens, la vie est absurde.

Il faut faire le deuil, comme ils disent. Le deuil de l’enfant parfait. Je n’y arrive pas, j’en suis incapable. Je n’accepterai jamais. J’apprendrai juste à survivre avec ça.

Je ne vis plus que pour Iris.

Je ne ressens plus rien malgré mes tentatives répétées. Je voudrais parfois avoir mal physiquement pour évacuer. Hurler. Mais rien. Je n’ai jamais autant aimé le froid qui me pique les joues et les mains. Ressentir pour avoir l’impression qu’il reste en moi une part de vivant.

Les seuls moments de joie et de rires véritables, je les partage avec ma fille. Pour le reste, je mets mon masque de mère « formidable » et « courageuse ». J’y reviendrai plus tard.

La culpabilité, irrationnelle certes mais omniprésente. Je suis consciente que parfois, vu de l’extérieur, nous, parents d’enfants porteurs de handicap, nous pouvons donner l’impression de trop en faire. Je n’en ferai jamais assez, mais rien ne fera taire cette petite voix dans ma tête qui me répète que c’est mon gène qui a fait ça. Le mien et celui du donneur, auquel je pense souvent en espérant qu’il va bien. Il a dû tomber de haut aussi, le pauvre, quand on lui a demandé de faire un bilan génétique.

La peur de perdre Iris. L’angoisse, chaque fois que nous avons rendez-vous chez le néphrologue, que l’on nous dise que ça y est, c’est maintenant que ça se dégrade. Putain d’épées de Damoclès. Il y en a tellement qu’on pourrait en faire un carillon assourdissant.

 C’est comme évoluer dans un monde parallèle. Ne plus appartenir au monde des vivants.