Les spécialistes

Polyhandicap oblige, Iris est suivie par une batterie de spécialistes : neuropédiatre, néphrologue, ophtalmo, kiné…

Ma relation avec les médecins est assez complexe. Amour-haine.

Il y a ceux qui ne nous parlent qu’en regardant leur ordinateur. Il y a ceux qui ne se mouillent pas. Il y a ceux qui ne savent pas. Ceux qui savent mais ne disent pas.

J’en veux à ma gynéco qui n’a pas fait d’examens supplémentaires alors qu’une anomalie avait été décelée au niveau du cervelet et qu’elle nous l’a cachée.

J’en voudrai toujours au premier kiné d’Iris qui n’a pas jugé opportun de me dire que notre fille était hypotonique, même après des mois de suivi.

J’en veux à ce docteur qui m’a annoncé le diagnostic du syndrome de Joubert suite à l’IRM et que j’ai croisé quelques minutes plus tard dans l’ascenseur heureux d’avoir pu en parler lors de son colloque en cours.

J’en veux aux infirmières qui, devant Amma mais sans lui parler directement, ont dit qu’Iris avait un faciès typique du syndrome alors que personne ne nous l’avait jamais dit.

J’en veux à l’ophtalmo du premier hôpital qui avait peu de patience pour expliquer et que l’on a dû pousser pour faire l’IRM. Et à une autre qui a refusé de nous écrire une recommandation pour obtenir un rendez-vous chez le spécialiste de l’amaurose en Belgique.

J’en veux à cette spécialiste qui m’a dit de ne pas lire Doctissimo alors que je passe des heures à lire des articles scientifiques en anglais, juste parce que j’en savais sans doute un peu plus qu’elle sur le syndrome.

J’en veux à ceux qui me posent la fameuse question « comment avez-vous vécu votre grossesse ? ». Mal. Merci de ne pas ménager ma culpabilité, surtout.

En revanche, je porte une grande admiration et un profond respect pour l’actuel kiné d’Iris qui, en toute simplicité et modestie, a su nous écouter et faire incroyablement progresser Iris.

Lorsque l’on apprend que son enfant est porteur d’une maladie rare, on devient spécialiste. On cherche, on lit, on s’épuise, on rage, on trouve, on se décourage, on s’enthousiasme, on se bat, on guette chaque signe.

On surveille les urines, les quantités, les odeurs, les changements d’humeur, les constipations, les évolutions de la vue, les problèmes sensoriels, de comportement…

Nous passons notre vie à organiser les rendez-vous médicaux en espérant y être entendues. 

Les véritables spécialistes, à mon sens, sont ces parents que je croise sur les réseaux sociaux. La véritable entraide est là, entre nous. Grâce à eux, j’ai trouvé des réponses, des solutions, du courage et du partage.